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le (9m58s)

ORPHANET - Au service de l'Europe et du citoyen par Lina FLORENTIN

la Gréce est un pays de 11 millions d'habitants avec une immigration variée. le pays possède 300 hopitaux publics et 160 hopitaux privés. Les médecins sont obligés de se partager le travail. Il existe en Grèce des scientifiques et médecins de grande qualité mais toute initiative est susceptible de doute et de suspicion. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 ...
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le (6m34s)

ORPHANET - Au service des malades par Marie-Claude BERGMAN

Beaucoup de foyers sont équipés d'ordinateurs mais n'ont pas forcément Internet. Il y a 7500 appels par an. Les fonctions seront d'informer, d'orienter. Il y a différentes écoutes, et des moments difficiles comme l'annonce, le diagnostic . L'important est la reformulation de ce qui a été dit . Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 ...
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le (11m58s)

ORPHANET - Au service de l'information des malades et des professionnels par Didier HOUSSIN

Les maladies rares touchent 3 millions de patients en France. Il y a environ 7000 maladies actuellement , mal connues des professionnels. Il est nécessaire d'avoir une information validée, actualisée, fiable. Avec Orphanet créée depuis 1997, accessible en 6 langues, de nombreux services se sont mis en place avec 35 pays. 300 000 usagers se sont connectés en 2005. Orphanet veut devenir le portail de référence des maladies rares. Origine ORPHANET, 10 ...
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