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Nombre de programmes trouvés : 13
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le (12m38s)

ORPHANET - Au service de l'Europe et du citoyen par John RYAN

L'action communautaire consiste aussi à lancer des grandes campagnes contre les grandes maladies comme le cancer. Le budget annuel est de 65 millions d'euros par an pour 25 pays. Une réflexion est lancée aussi sur la mobilité des patients. D'autre part une vue d'ensemble des activités de l'Union sur les maladies rares est visible sur le site : http://health.europa.eu Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 ...
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le (8m56s)

ORPHANET - Au service des malades par Marc HANAUER

Marc HANAUER, webmaster des associations Orphanet nous donne un aperçu des services proposés aux malades : encyclopédie grand public, le campus numérique (Orphaschool) pour les maladies rares (500 visites mensuelles) , la mise en relation des malades isolés (589 personnes inscrites) , informations sur les projets de recherche recrutant et news concernant les maladies rares, le référencement des associations (300 associations référencées en France) et enfin les outils "web" pour la communauté. les malades et leur famille représentent un tiers des utilisateurs d'Orphanet. ...
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le (11m55s)

ORPHANET - Au service des professionnels de santé par Ana RATH

60 % des utilisateurs sont des professionnels de santé, , des cliniciens hospitaliers non experts des maladies rares. Orphanet indexe les maladies rares et la liste des syndromes est mise à jour mensuellement. 500 maladies sont disponibles, également en italien, anglais, allemand, portugais . Des articles de synthèses en français rédigés par des experts , copublication dans des revues indexées par medline en sont les activités essentielles. Un thésaurus de 887 signes cliniques a été créé. Orphanet travaille aussi à l'orientation des organismes de soins. ...
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le (7m46s)

ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Jean-François GIRARD

Simone Weil, Ségolène Royal et Annie Wolf sont à l'origine d'Orphanet. Cette base est pourtant née au moment de la vache folle et du sida. D'autre part, deux maisons se sont rapprochées, l'Inserm et la DGS. 1 million d'euros a été engagé pour démarrer ce projet. Aujourd'hui Orphanet fête ses dix ans. La demande des pays du sud dans l'information est immense ainsi que pour les maladies rares. Origine ORPHANET, 10 ans ...
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le (13m39s)

ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Etienne CANIARD

Orphanet a apporté une démonstration claire et a été souvent donné en exemple. Le rôle des associations a été primordial dans sa création. Outil de dialogue, espace de décloisonnement, outil d'appropriation, Orphanet est aussi un outil d'amélioration de la relation médecin-patient. orphanet a transformé des démarches individuelles et parfois dramatiques en démarches collectives. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 ...
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