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le (7m46s)

ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Jean-François GIRARD

Simone Weil, Ségolène Royal et Annie Wolf sont à l'origine d'Orphanet. Cette base est pourtant née au moment de la vache folle et du sida. D'autre part, deux maisons se sont rapprochées, l'Inserm et la DGS. 1 million d'euros a été engagé pour démarrer ce projet. Aujourd'hui Orphanet fête ses dix ans. La demande des pays du sud dans l'information est immense ainsi que pour les maladies rares. Origine ORPHANET, 10 ans ...
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le (13m39s)

ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Etienne CANIARD

Orphanet a apporté une démonstration claire et a été souvent donné en exemple. Le rôle des associations a été primordial dans sa création. Outil de dialogue, espace de décloisonnement, outil d'appropriation, Orphanet est aussi un outil d'amélioration de la relation médecin-patient. orphanet a transformé des démarches individuelles et parfois dramatiques en démarches collectives. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 ...
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le (17m51s)

ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Annie WOLF

Annie Wolf s'est vue par Simone Weil recevoir une mission ministérielle en 1995 ou elle devait travailler avec toutes les directions de la santé . en 1996 un grand appel fut fait aux associations de patients et en 1997 naissait Orphanet soutenu par des institutions comme l'INSERM, la DGS, et la HAS. Aujourd'hui Orphanet est le site Web numéro 1 des médicaments orphelins et des maladies rares. Il permet de rompre l'isolement des patients comme des professionnels de santé. Les familles de malades sont conscientes de l'importance d'une information rigoureuse et complète. la base compte 35 partenaires . Son succès ...
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