Fonds Eric DuvivierHors Liste Myopathie de Duchenne, les pièges de la consultation médicale
Fonds Eric DuvivierHors Liste Enquête sur la vie au quotidien des enfants et des adultes trachéotomisés, atteints de maladies neuro-musculaires, vivant à domicile ou en milieux institutionnels.
Fonds Eric DuvivierHors Liste Ce document évoque les problèmes respiratoires que rencontrent les enfants atteints de myopathie ou d'amyotrophie spinale, et les solutions de kinésithérapie
Fonds Eric DuvivierHors Liste Le film montre à la fois les difficultés et les contraintes que rencontrent les parents d’enfants atteints de maladies neuro-musculaires graves, tout au long de la
Nous accueillons dans notre unité de réanimation des patients atteints de myopathie. Ces pathologies évoluent sur plusieurs années vers une insuffisance respiratoire nécessitant, à terme, une
"Comme beaucoup de gens, j'ai envie de vivre intensément, que ce soit dans ma tête ou avec les quelques moyens physiques qu'il me reste ". Ainsi parlait Stéphane (17 ans) atteint de myopathie, grâce à
La thérapie génique désigne un ensemble d'hypothèses où des gènes sont utilisés pour soigner. L'idée a été formulée dès les années 1960, comme une solution possible pour les maladies génétiques rares
L'interlocutrice évoque son témoignage personnel et l'utilité d'Orphanet. La volonté était de réunir des professionnels qui oeuvrent sur les maladies rares. Orphanet est devenu le french model.
Depuis 1990, nous avons tenté de mettre la génétique moléculaire au service de la pédiatrie et de concilier génétique clinique et génétique moléculaire. Ces efforts ont conduit à réunir dans un même
Titre : CISS Lorraine 2012 : Table ronde : attente des usagers et pratiques concrètes, présentation de dispositifs et témoignages. Auteurs : Jean Luc SCHAFF, Angélique VINOLAS, Mme L’HULLIER, Josette
Conférence du 31 janvier 2000 par Axel Kahn. Au XIXème siècle, la théorie de l'évolution, qui s'applique à l'Homme et le dépossède donc de son privilège de créature à l'image de Dieu, a constitué une