Bonjour, merci pour cette invitation à communiquer.
Merci aussi d'être là sur une thématique un peu particulière.
Nous, on va croiser les questions d'accès à la sexualité et
d'autodétermination.
Je vais me présenter et je laisserai ma collègue, ma coéditrice le faire.
Jennifer Fournier.
Moi, je suis maîtresse de conférence à l'Université Lyon 2.
Je suis responsable d'un master qui s'appelle Référent,
référente handicap, dans lequel on vise à former des étudiants,
des étudiantes qui sont appelés à construire des projets inclusifs
dans tous les domaines de la vie.
Et ces projets inclusifs vont évidemment concerner les personnes
en situation de handicap et être construits avec elles.
Julia Boivin.
Moi, je suis formatrice et consultante
indépendante sur le sujet de l'autodétermination et dans la
pair-aidance donc essentiellement dans le médicosocial et aussi dans
le monde de l'entreprise, sur des questions de recrutement
et de management.
Je suis aussi cheffe de projet national à Paralysie cérébrale
France sur un projet de formation d'intervenants experts d'usages.
Voilà.
Du coup, on a plein de choses à dire et on va essayer de faire court.
En 25 minutes.
Court, en 25 minutes.
On a voulu vous recontextualiser un peu (un truc) de :
Pourquoi on en est arrivés à ces questions-là ?
Parce qu'en fait, il y a des distorsions.
Plus on creuse et plus on intervient dans les établissements et services
(là, on sera) établissements, mais ça concerne les services
médicosociaux aussi, plus on se rend compte qu'il y
a un petit écart entre le dire et le faire.
On a une grande valorisation de l'autodétermination dans la recherche,
dans les écrits, les discours institutionnels et ça devient une
finalité dans l'accompagnement finalement.
Et paradoxalement, on voit que c'est compliqué.
C'est compliqué à mettre en place, ce n'est pas effectif,
toujours, dans les établissements.
Et ça, on peut imputer en partie, on est dans un contexte,
là, en ce moment, qui n'est pas facile en termes de moyens financiers,
en termes aussi de manque de formation des professionnels et des personnes
accompagnées.
Parce qu'il n'y a pas que les professionnels à former,
il y a aussi les personnes accompagnées et leurs proches.
Et que finalement, l'autodétermination, ça remet en question beaucoup de
choses dans l'organisation institutionnelle et du fonctionnement
des établissements.
Il y a un contexte qui est directement lié aux établissements médicosociaux.
Le contexte des questions qu'on vous présente, c'est aussi un contexte
social plus large.
On se rend compte que socialement, on assiste à une meilleure prise
en compte des violences sexuelles dans nos sociétés.
En tout cas, elles se disent plus, elles se disent plus fréquemment.
Et paradoxalement, encore une fois, il y a très peu de plaintes qui
aboutissent.
C'est-à-dire que les mouvements comme "Me too" permettent de se
parler de ces choses-là.
Concrètement, pour qu'une plainte pour agression sexuelle ou viol
aboutisse, ça reste très difficile.
Et ces difficultés sont évidemment majorées pour les personnes en
situation de handicap.
On se rend compte aussi plus spécifiquement autour des personnes
en situation de handicap, qu'on parle de plus en plus de
cette dimension de la vie qu'est la sexualité, l'accès à la sexualité,
l'accès à la conjugalité.
Donc il y a vraiment un discours, il y a des formations,
il y a des conférences.
On sent quand même un intérêt grandissant et on est moins sur
un registre qui serait celui d'un secret absolu, de quelque chose
dont on ne parle jamais.
On sent un discours qui existe autour de l'accès à la sexualité
pour les personnes en situation de handicap.
Notamment avec un discours médiatique autour de l'assistance sexuelle.
Si vous vous êtes un peu intéressés à ces questions, vous en avez
certainement entendu parler.
Ça, c'est un peu l'arbre qui cache la forêt, ce discours autour de
l'assistance sexuelle.
Parce qu'encore une fois, on se rend compte qu'il y a un
grand écart entre le dire et le faire, puisque pouvoir avoir une vie intime,
une vie amoureuse, une vie sexuelle, quand on vit en établissement
médicosocial, c'est difficile.
L'effectivité reste compliquée.
Enfin, du coup, ça fait que ces distorsions, ces paradoxes,
ça maintient les personnes en situation de handicap dans une espèce de flou,
de "oui, mais en fait non." "Oui, tu peux choisir, mais en fait,
pas trop." Et "oui, tu peux avoir une vie sexuelle et/ou affective,
mais quand même pas trop parce qu'on ne sait pas trop comment
amener la chose." Et donc il y
a des vraies injonctions paradoxales pour les personnes où,
d'un côté, on va leur dire, on va les prévenir et essayer
d'enrayer.
On a des personnes qui, par exemple, invitent des inconnus
qu'elles ont rencontrés dans la rue et ont envie de les inviter
chez elles parce qu'elles ont parlé avec eux et on leur dit :
"Ça, non.
Ça, tu ne peux pas." Et en même temps, elles sont priées d'accepter des
intérimaires auprès d'elles, pour les accompagner à la douche
ou dans les toilettes, qu'elles ne connaissent pas plus
que le type dans la rue, mais là, c'est OK.
Donc en fait, on leur demande d'avoir une réflexion très fine sur les choses.
Alors même qu'il y a des difficultés cognitives et que ce n'est pas
évident de savoir quand c'est OK et quand ce n'est pas OK.
Du point de vue des accompagnants familiaux et professionnels,
ces paradoxes qu'on mentionne, là, on en met en lumière quelques-uns,
il y en a plein d'autres.
Il y a plein de paradoxes dans l'accompagnement.
On doit, à la fois, permettre aux personnes de s'émanciper,
d'être libres et en même temps, on doit les protéger.
Voilà, c'est ce type de paradoxe dont on se parle.
Et ce dont on se rend compte, c'est que dans l'accompagnement,
si on ne les conscientise pas un tout petit peu, si on n'est que
du côté de la liberté, on est maltraitant, si on n'est
que du côté de la protection, on est maltraitant.
Voilà, donc on a, en tant qu'accompagnant professionnel,
aussi à devoir tenir ensemble des pratiques qui sont en contradiction
les unes avec les autres.
Et évidemment, on ne peut pas se dire : "Je trouve le bon curseur,
je vais mettre le curseur à cet endroit-là, puis je ne vais plus
jamais bouger." Là aussi, on est maltraitant en quelque sorte.
Donc c'est aussi : comment on arrive à faire bouger ce curseur et des
injonctions auxquelles on est soumis en tant qu'accompagnant professionnel
pour essayer d'amoindrir, en quelque sorte, ces distorsions
qu'on peut connaître entre le dire et le faire ?
Nous, on s'est intéressés à des
expériences particulières qui sont celles de personnes en situation
de handicap, qui vivent en établissement, qui sont dépendantes
d'autrui pour tous les gestes de la vie quotidienne.
Ce sont des personnes avec une déficience motrice.
La plupart se déplacent en fauteuil roulant ou en tout cas ont des
déficiences motrices importantes.
Pour quelques-unes, s'adjointent des difficultés cognitives.
Il y a pas mal de personnes qui ont une paralysie cérébrale,
(les informateurs) et les informatrices de notre travail.
D'abord parce que Julia Boivin travaillait dans une association
qui gérait des établissements et services médicosociaux qui
s'adressaient à des personnes avec une paralysie cérébrale.
Et parce que j'avais moi-même, dans le cadre de mon doctorat,
rencontré des personnes avec une déficience motrice, dépendance
pour les gestes de la vie quotidienne et que du coup, j'avais des données
accessibles sur ces questions d'intimité et de sexualité.
Pour ma part, j'ai du coup retravaillé les données que j'avais récoltées
pour la thèse.
C'est ce qu'on appelle une analyse secondaire des données issues de
cette recherche-là, et notamment des données issues de 43 séances
de groupes d'expression que j'ai réalisées.
Je vous en reparlerai (aussi) le temps des questions,
si ça vous intéresse.
Pour le doctorat, je me suis formée pour animer des groupes d'expression
et c'est devenu du matériau pour mon travail de recherche.
Mais j'y allais d'abord comme professionnelle, comme animatrice
de groupes d'expression.
Donc 43 séances réalisées entre 2010 et 2014 et qui concernent
sept femmes et 13 hommes entre 21 et 50 ans.
Du coup, à deux, on a refait des
entretiens collectifs, trois entretiens collectifs.
Dans l'association où je travaillais, au (inaudible) qui est basée à Lyon,
là, comme moi, j'ai été chargée de mission autodétermination et
pair-aidance, c'est moi qui ai contacté les directions et chefs
de service pour leur demander s'ils étaient d'accord qu'on vienne faire
ces temps d'échanges collectifs.
Et s'ils pouvaient faire passer l'information aux résidents.
C'étaient des personnes qui venaient
dans un service d'accueil de jour et qui rentraient ensuite le soir
dans des foyers de vie.
J'ai dit aux chefs de service le sujet,
la thématique, sexualité et autodétermination, et on a bien
insisté, c'était important pour nous, que ce soit volontaire.
En ne sachant pas comment l'information a été descendue auprès des personnes.
Nous, on a vraiment insisté sur ce caractère volontaire dans la
participation.
Du coup, aussi, on s'est appuyés sur l'expertise d'expériences pour
détendre le truc, on a dit : "24 h sur 24, sept jours sur sept".
Mon expertise et expérience ou
par mes études, par le métier que je fais aussi, j'ai commencé à
m'interroger sur cette articulation, autodétermination et sexualité,
et sur la place du corps.
On ne va pas faire la présentation de la paralysie cérébrale maintenant,
mais en gros, le corps est un objet vraiment de soins importants,
avec beaucoup de prise en charge rééducative au quotidien,
et de 0 à 80 ans, si on y arrive.
Donc on a un corps très présent, qu'on mobilise beaucoup et finalement,
on a très peu d'expériences corporelles en tant que telles, de plaisir,
de détente.
Et donc moi je voulais m'intéresser à "Comment ça se fait ?" D'autant
plus que cette expertise d'expériences est venue aussi bien d'échanges
avec d'autres personnes avec une paralysie cérébrale,
avec des professionnels, avec des parents, des proches.
Il y a un vrai nœud autour de ça.
Donc l'expertise expérience, c'est bien une expérience étayée
par des échanges, des lectures un peu théoriques qui permettent
de s'extirper aussi de soi.
Et une réflexion éthique, forcément, qui soutient tout ça.
Et l'intérêt de ces expertises complémentaires…
Moi ça fait longtemps que mes recherches portent sur la question
de l'accès à l'intimité, à la sexualité.
L'attraper comme on l'a attrapé avec Julia à partir de la question
du corps, ça ne s'était pas posé comme ça pour moi, de cette manière-là.
Donc voilà, dire aussi combien la complémentarité des expertises
est nécessaire pour faire avancer les travaux de recherche et pour
faire avancer la compréhension des situations.
Qu'est-ce qu'il ressort ?
Il faut qu'on avance.
Il ressort que pour les parents, une grande difficulté à appréhender
leur enfant, y compris adulte.
Là, on parle bien de personnes adultes.
D'appréhender leur enfant comme un être potentiellement sexué.
Et donc, une difficulté pour ces personnes-là, pour ces adultes,
à se sentir légitimes comme sujets sexués, sujets d'une sexualité,
partenaires potentiels.
Je vous lis la citation : "Pour nos parents, nous ne sommes
pas des adultes, simplement des enfants qui grandissent." Il y
a une autre personne dans un autre groupe qui me dira :
"Oui, mais on n'est pas sortis de la poussette, tu comprends ?",
en parlant du fauteuil roulant.
On a aussi du coup, ce qu'on disait
justement, la rééducation.
Est-ce que (cette place) et ce
temps pris par la rééducation…
Bien sûr que c'est bénéfique.
Mais pour autant, il y a des effets assez concrets sur la construction
identitaire de se sentir comme abîmé, cassé.
J'ai une amie l'autre jour qui me disait : "J'en ai assez de me
sentir toute petite partout." Donc il y a un vrai effet sur "quand
est-ce que je vais être complètement rééduqué ?
Et quand est-ce que je vais pouvoir presque m'attaquer à un autre sujet,
qui est le sujet de la sexualité ?" Il y a ça.
Et si vous mettez ça en plus de rééducation, c'est souvent très
douloureux.
Je n'ai pas la citation, mais on retrouve ça très souvent de :
"Quand ça fait mal, c'est que ça marche." Bien sûr que ça peut faire
rire, mais du coup, quand on vous répète ça de 0 à 40 ans,
vous (l'intégrez).
Pour que je sois rééduqué et que ça marche, il faut que j'aie mal.
Et donc ça pose la question des limites de quand est-ce que je dis non ?
Et quand est-ce que ce "non" est entendu ?
Finalement, on a des personnes qui ont du mal à poser de vraies
limites.
Vous le voyez, je trouve que, quand même, la citation qu'on a
extraite des entretiens collectifs est très significative de ça.
C'est-à-dire que la jeune femme explique que ça lui fait mal,
qu'elle dit non et que le kiné continue.
Et il y a un autre participant à l'entretien collectif qui vient
le justifier : "Après, c'est pour son bien." On voit bien
comment non seulement c'est porté par les accompagnants professionnels,
mais c'est tout à fait incorporé par les personnes elles-mêmes.
S'il lui fait faire des exercices, même si elle a mal, c'est pour
qu'elle aille mieux après.
Dit autrement, quand on est socialisé dans une expérience où la douleur
devient normale et qu'on ne peut pas dire non, on peut se poser
la question de qu'est-ce qu'on crée comme vulnérabilité particulière
à ne pas pouvoir dire non dans d'autres situations ?
C'était un peu ça évidemment notre propos.
L'intimité, un luxe quand on vit
en établissement ?
Les citations qu'on a extraites, c'est : "Hier, alors que j'étais aux WC,
dans la salle de bains, à l'intérieur de ma chambre,
une remplaçante est entrée, sans avoir frappé, pour me brosser
les dents." (inaudible).
S'il vous plaît.
Pardon.
"Hier, alors que j'étais aux WC, dans la salle de bain,
à l'intérieur de ma chambre, une remplaçante est entrée,
sans avoir frappé, pour me brosser les dents.
Moi j'en ai marre de ça !" Ou un homme qui disait :
"Le corps, ce n'est pas un ami parce que tout le monde le voit,
tout le monde le regarde, tout le monde nous habille.
Notre corps, c'est un peu à tout le monde." Et c'est intéressant
parce que la première citation, quand la personne raconte ça,
les autres personnes qui sont présentes dans l'entretien collectif lui disent :
"Mais est-ce que tu en as parlé avec la chef de service de cette
situation où la professionnelle intervient de façon inadéquate
en quelque sorte ?" Et elle répond que non.
Et pourquoi elle répond que non ?
Parce que quand on est dépendant et qu'on a besoin d'autrui pour
tous les gestes de la vie quotidienne, s'opposer et dire non,
c'est très compliqué.
C'est très compliqué parce que potentiellement, on ne s'expose
pas forcément à des représailles.
Mais je sors le mot quand même.
On s'expose à ce que le professionnel soit moins bien luné,
moins agréable.
Et je peux vous assurer que ce que racontent les gens,
c'est que quand on est très dépendant d'autrui pour les gestes de la
vie quotidienne, la douceur des gestes de soin est essentielle.
Et donc on va faire en sorte de ne pas se heurter avec la personne,
avec le professionnel qui aide au quotidien.
Ce que disent aussi les personnes, mais le temps passe vraiment beaucoup
trop vite, c'est qu'elles racontent, mais je ne vais pas le développer ici,
comment l'intimité se déplace.
On a, dans les textes de loi, dans les conventions,
etc., respect de l'intimité.
Ce dont on se rend compte, c'est à quel point l'intimité se
déplace et du coup, comment respecter cette intimité (qui se déplace)
est compliqué quand on est un professionnel accompagnant.
Et dans cette vie collective, on se rend compte que faire entendre
ses préférences, être exigeant, dire ce qu'on voudrait,
dire qu'on aimerait que ça se passe de telle manière plutôt que telle
autre, c'est très compliqué et ça pourrait même être vécu comme
une remise en question des professionnels et de leurs pratiques.
Ils ont raconté ça dans les entretiens collectifs, les gens,
en disant : "Non, mais ça je ne peux pas demander parce que les
professionnels le vivraient comme une attaque." Donc on constate
de façon très forte la perte de contrôle sur sa vie,
une manière de s'ajuster à son environnement à l'encontre de ses
propres souhaits, à l'encontre de ses propres désirs.
Et on se rend compte à quel point les logiques de la vie en collectivité,
de l'organisation du travail des accompagnants professionnels semblent
tout à fait prioritaires sur la vie personnelle des personnes qui
sont là, sur leurs désirs singuliers, sur leurs souhaits.
Du coup, on passe dans de nombreux
établissements et on voit que c'est un effet très direct.
C'est qu'on a des personnes accompagnées, qu'on a en formation,
qui arrêtent de dire, parce qu'elles ont bien compris
que ça ne servait pas à grand-chose.
Du coup, elles arrêtent de dire.
Donc elles acceptent, ou en tout cas, elles se soumettent
même si le mot est un peu fort et peut être connoté.
Mais elles se soumettent à : "On n'a pas le choix et on a
l'habitude." Du coup, dans l'analyse qu'on a faite de tout ça,
on s'est rendu compte que tout ça mis ensemble, ça peut majorer
le risque d'être victime d'abus.
Puisque le fait de ne pas avoir d'intimité, tout se sait,
tout se raconte, tout est dit en équipe, tout est dit entre résidents,
ne pas vouloir garder secret, finalement, ça entrave une possibilité
de faire des expériences.
Et des expériences pour soi et pas pour les autres.
Et donc, du coup, sans expérience, c'est pareil pour chacun d'entre nous,
sans expérience, c'est compliqué après de savoir ce qu'on aime,
ce qu'on n'aime pas, ce qu'on préfère, ce qu'on déteste.
Et il y a toute une idée de pouvoir
accéder à des expériences ailleurs qu'au sein de son milieu de vie
pour s'extirper des autres.
Mais il y a la question de la sécurité, de "Ce n'est pas forcément sécure
et comment on fait pour que ce soit sécure et qu'on arrive à trouver
des lieux d'expérimentation de ça ?" Il y avait une femme,
dans le cadre du doctorat, donc de l'analyse secondaire,
qui disait : "Mais moi, si on me sort de mon fauteuil,
après il faut écouter ce que j'ai à dire parce que je ne peux pas
me sauver et donc je ne me sens pas tranquille de faire des rencontres
plus ponctuelles avec des personnes à l'extérieur de l'établissement.
Parce que si on me sort de mon fauteuil, je ne peux pas me sauver.
Et si je ne sens pas bien la situation qui est en train de se passer,
je ne peux rien faire." Un autre obstacle qu'on a mis en lumière,
c'est l'absence de reconnaissance.
Ne pas être reconnu par autrui, mais ne pas être reconnu par personne,
ni par ses parents, ni par les professionnels accompagnants,
ni par des partenaires potentiels.
Du coup, cette absence de reconnaissance, c'est difficile
de se construire comme étant valable en matière d'intimité,
de sexualité, de partenariat amoureux ou sexuel.
Voilà, ça, c'est compliqué.
Et évidemment, cette reconnaissance va nécessiter…
Je pense, par exemple, quand on est professionnel accompagnant
du quotidien, reconnaître l'autre comme sujet de sa sexualité,
ça va nécessiter de faire un pas de côté par rapport à ces normes,
par rapport aux normes sociales, par rapport aux normes
professionnelles, par rapport à ses normes personnelles pour ne
pas les imposer à l'autre.
Et voilà, le deuxième risque, à mon avis, on l'a moins mesuré,
mais dans les entretiens qu'on a faits, mais je vous en parle quand même.
C'est que maintenant que le sujet de la sexualité arrive et qu'on
en parle, c'est de penser que c'est bien et qu'il faut que tout le
monde ait une sexualité.
Là aussi, on est sur un risque normatif majeur, c'est de l'imposer
comme étant une bonne façon de faire.
Mais là aussi, il faut suspendre deux secondes les normes qu'on
impose à autrui.
Ce n'est pas une obligation et ce n'est pas une performance,
la sexualité.
On s'est aussi rendu compte, et là, de façon très présente dans
les entretiens qu'on a conduits, qu'il y a un vrai désir de "normalité",
et je vais mettre plein de guillemets autour de ce mot-là,
un vrai désir de "normalité" chez les personnes en situation de handicap
qu'on a rencontrées et qui se retrouvent dans les statistiques.
Vous regarderez les statistiques de l'INSEE.
En France, 80 % des personnes adultes se déclarent en couple.
70 % de ces personnes en couple se déclarent soit mariées,
soit pacsées.
Vous voyez ?
Donc l'ensemble des Français et des Françaises se déclarent soit
en couple, soit mariés, on ne sait pas combien de temps ça dure,
mais ils sont quand même mariés.
Avoir un enfant, c'est là aussi une situation majoritaire.
Donc évidemment, il y a un désir de "normalité" et je mets plein
de guillemets, ce n'est pas du tout péjoratif dans ma bouche.
Par contre, ce désir-là est parfois au risque de ne pas écouter son
propre désir.
"J'ai tellement envie de ressembler à ce qui me semble être la vraie
vie que je ne suis plus tout à fait à l'écoute de ce que je désire
réellement." Enfin, très rapidement, en 30 secondes, il y a encore un
gros sujet autour du choix et de la légitimité.
En fait, c'est : "Est-ce que moi je suis légitime à dire 'non',
à dire 'je ne veux pas que ça se passe comme ça', 'je veux que ça
se passe autrement', sans être perçu et parfois dans
ce qu'on entend, c'est un peu genré, pour (une râleuse) ou (une chiante)
qui (essaye) de faire entendre un truc d'une exigence ?" Donc
finalement, quand on n'a pas, en soi, ce côté "Je pose des exigences
et (inaudible) parce que c'est comme ça", finalement,
on a des personnes qui se mettent à accepter beaucoup de choses et
même à accepter de dépasser leurs propres limites.
Et ça pose des questions quand ça vient dans l'intimité et dans
une sphère plus affective et/ou sexuelle.
Voilà, et ce sera les derniers mots de cette présentation,
ces expériences, parce que ça, ce ne sont pas des expériences
ponctuelles ce qu'on se raconte, ce sont des expériences répétées
et avec plein d'interlocuteurs ou d'interlocutrices différentes.
Ces expériences répétées de non-respect peuvent conduire à se dissocier
de son propre corps.
C'est d'ailleurs intéressant.
C'est une expérience qui est également racontée par les personnes qui
ont été victimes de viol, cette dissociation de son propre corps.
Donc voilà, on sent quand même qu'il y a des croisements entre
l'expérience des personnes en situation de handicap et des personnes qui
sont victimes de violences sexuelles.
Et ça conduit à se dissocier de son propre corps, à ne plus être
tout à fait clair sur certaines limites.
On ne sait plus les limites qui ne doivent pas être outrepassées.
Et à accepter des effractions réelles ou des effractions symboliques,
des intrusions à la fois physiques et psychiques et des gestes ou
des paroles qu'on pourrait qualifier d'humiliants, d'infantilisantes
et qui majorent évidemment le risque d'être victime de violences sexuelles.
Il y a un auteur qui avait raconté ça il y a très longtemps,
qui s'appelle Tom Shakespeare.
Il avait déjà parlé de ça dans les années 90.
Il parle d'une socialisation à la passivité qui fait vraiment
le terreau de…
Pardon, il faut que je baisse.
Il faut que j'aille moins vite, pardon.
D'une socialisation à la passivité qui fait vraiment le terreau d'un
risque d'être victime de toutes sortes d'abus.
Voilà.
Merci pour votre attention.
Désolée.
Vraiment mille excuses !