Merci de me recevoir aujourd'hui.
Vraiment très heureuse de pouvoir vous présenter le guide que nous
avons développé dans le cadre de mon doctorat et qui a également
été mentionné ce matin.
Donc, bien heureuse de pouvoir vous dire un peu comment on l'a
développé et ensuite, de regarder les éléments clés qu'on
y retrouve.
Donc, je m'appelle Camille.
Je suis tout nouvellement Professeur à l'Université du Québec à
Trois-Rivières.
Je suis ergothérapeute de formation et j'ai fait mon stage postdoctoral
au sein de la chaire Autodétermination et Handicap.
Donc, aujourd'hui, au cours de la présentation, tout d'abord,
je vais définir les concepts clés qui sont abordés dans le guide
de transition.
Ensuite, on va faire une brève synthèse de la démarche partenariale
qui a fait l'objet de ce projet.
Puis ensuite, je vais également insérer au travers de la présentation,
les différentes idées qui me viennent lorsque je lis des articles
scientifiques ou lorsque je discute avec différents experts dans le
domaine de l'autodétermination des personnes qui présentent une
déficience intellectuelle profonde.
Donc aujourd'hui, nous allons parler de personnes présentant une déficience
intellectuelle profonde.
Catherine en a un peu parlé aussi tantôt.
Mais, quand on parle de déficience intellectuelle profonde,
on parle, oui, de personnes qui présentent de très belles forces
au quotidien, de très belles opportunités de prise d'initiatives.
Mais, cela reste que ce sont des personnes qui ont des besoins
importants pour la réalisation de leurs activités de la vie
quotidienne.
Donc, on parle oui, de l'habillage, de l'alimentation ou de l'hygiène
par exemple.
Ce sont des personnes aussi qui vont présenter, qui vont être en
mesure de communiquer leurs besoins, mais principalement de manière
non verbale, par justement des gestes, la direction de la tête,
par des choix au niveau d'interrupteurs par exemple.
Pour certaines d'entre elles, elles vont également présenter
des difficultés motrices et d'ordre sensoriel.
Lorsqu'on aborde la transition vers la vie adulte, de quoi on parle,
en fait ?
Catherine en a également abordé.
Donc, je suis bien contente de passer juste après elle.
Les personnes qui présentent une déficience intellectuelle profonde
vont avoir l'opportunité de fréquenter une école spécialisée jusqu'à l'âge
de 21 ans.
Donc, après l'âge de 21 ans, qu'est-ce qui va se passer ?
C'est qu'elles vont devoir chercher de nouvelles occupations pour occuper
leur semaine.
Et pour la majorité, ça va être l'intégration dans des
centres d'activités de jour, autant d'un organisme communautaire
ou du réseau de la santé publique.
Lorsqu'on aborde la transition, on aborde également le transfert
dans les services de santé.
Donc, on parle tout d'abord à l'enfance et à l'adolescence de la fréquentation
des services de santé pédiatrique, où la majorité des parents nous
disent que c'est une belle stabilité des professionnels, une belle
connaissance de la déficience intellectuelle également.
Toutefois, à l'âge de 18 et 21 ans, il y a le transfert dans les services
de santé pour adultes.
Et là, les parents nous mentionnent qu'en fait, c'est beaucoup.
Il y a une grande mobilité des professionnels et une moins grande
connaissance également de la déficience intellectuelle et profonde pour
ce projet.
Au Québec, pour soutenir cette planification de la transition
vers la vie adulte, nous avons la démarche qui s'intitule "Transition
de l'école à la vie active", soit la TÉVA.
La TÉVA s'actualise autour de trois grandes phases : la phase
d'exploration, où on va aller identifier les intérêts de la personne,
ses préférences, ses forces et également ses défis quotidiens.
La deuxième phase, soit celle de personnalisation, on va aller formuler
des objectifs de développement, par exemple de son autonomie au
quotidien.
Et on va également identifier les partenaires potentiels pour soutenir
ses objectifs de développement.
La dernière phase, celle de concrétisation, on va venir en
fait planifier c'est quoi, les occupations futures.
Souvent, cela va être les activités de jour et également les ressources
pour soutenir le jeune dans le développement de son projet de
vie à l'âge adulte.
Cependant, les intervenants, lorsqu'on abordait les personnes
présentant une déficience intellectuelle profonde,
mentionnaient plusieurs questionnements au niveau de l'actualisation de
la TÉVA au quotidien.
Au niveau de la phase d'exploration, les intervenants se questionnaient
beaucoup : "Mais comment on fait pour identifier ses intérêts,
ses préférences dans son projet de vie, puisqu'ils communiquent seulement
de façon non verbale ?" Au niveau de la phase de personnalisation,
les intervenants nous mentionnaient souvent avoir une méconnaissance de :
"C'est quoi, leur réelle capacité et à quoi on peut s'attendre en
termes de développement à l'âge adulte ?" Et pour la phase de
concrétisation : "Mais c'est quoi, les occupations qui vont lui permettre
d'avoir une vie adulte stimulante, valorisante et signifiante ?" Donc,
on remarque en fait que la démarche TÉVA qui est actuellement mise
en place au Québec ne répondait pas spécifiquement aux besoins
des personnes présentant une déficience intellectuelle profonde et de leur
famille.
C'est pourquoi nous avons décidé de mettre en place une démarche
partenariale avec différents acteurs de la communauté pour venir développer
une stratégie de soutien pour faciliter la planification de la transition
des personnes présentant une déficience intellectuelle profonde.
Qu'est-ce qu'on a fait au terme de cette démarche là ?
Notre première action fut de documenter les différents facteurs qui influencent
l'expérience de la transition du point de vue des parents et également
des intervenants du réseau de la santé, de l'éducation et du réseau
communautaire.
Durant ces entrevues, les parents et les intervenants
nous ont mentionné beaucoup de stratégies de soutien qui pourraient
faciliter la planification de cette démarche-là.
Donc, ce n'est malheureusement pas possible dans un doctorat de
mettre en place l'ensemble de ces stratégies de soutien.
Donc, la deuxième action fut de prioriser quelles stratégies de
soutien nous voulions développer au terme de cette démarche partenariale
là ?
On a donc demandé aux parents et aux intervenants de venir choisir
les cinq stratégies de soutien qui étaient les plus pertinentes
selon eux et les plus réalistes aussi dans le cadre d'un doctorat
qui se déroulait pour une collecte de données de deux ans.
On a donc réussi à mettre en ordre d'importance les différentes stratégies
de soutien et on a présenté les résultats aux intervenants lors
d'un groupe de discussion.
Les intervenants ont donc pu en fait partager leurs réalités
respectives, ressortir les facilitateurs et obstacles à la
mise en place de ces stratégies de soutien là.
Au terme du groupe de discussions avec les intervenants,
on a réussi à ressortir quatre stratégies de soutien les plus
pertinentes et réalistes.
Donc, on les a présentées au comité de pilotage qui était composé de
parents et de gestionnaires des différents réseaux impliqués dans
la transition vers la vie adulte.
C'est donc le comité de pilotage qui a choisi d'aller de l'avant
dans le développement d'un guide de transition spécifiquement adapté
à la réalité des personnes présentant une déficience intellectuelle profonde.
La troisième grande action, ce fut donc de développer ce fameux
guide.
Donc, j'ai fait la première version que j'ai présentée ensuite au comité
de pilotage.
J'ai fait des améliorations.
J'ai représenté le guide à deux experts du réseau de l'éducation
qui étaient reconnus comme experts dans la démarche TÉVA.
Puis ensuite, j'ai refait des améliorations et on l'a validé
avec le comité de pilotage.
Donc, je suis en mesure maintenant de vous présenter ce fameux guide
de la transition.
Donc, c'est une grande question : quand est-ce qu'on devrait débuter
la planification de la transition pour les personnes présentant une
déficience intellectuelle profonde ?
Justement, aux États-Unis, c'est clair, cela devrait débuter
pas plus tard que l'âge de 14 ans.
Au Québec, il n'y a pas de consensus.
Mais nous, ce qu'on vient de proposer, c'est une recommandation des
intervenants du réseau de la santé autour de l'âge de 16 ans.
Souvent, il va y avoir une discussion entre les enseignants et les
intervenants pour remettre un peu les balises, là pour rediscuter
de la poursuite au niveau de la fréquentation scolaire.
Donc, ils nous mentionnaient dès l'âge de 16 ans durant cette fameuse
discussion autour de l'élève, ce sera un bon moment pour venir
présenter cette démarche TÉVA pour ces personnes-là qui devraient
être impliquées et bien sûr, la personne présentant une déficience
intellectuelle profonde.
Cela paraît peut-être bien simple, mais en fait, ce qu'on constatait,
c'est que la personne soit, elle n'était même pas présente
durant les rencontres de transition.
Donc, pour nous, c'est vraiment important qu'elle soit au cœur
de sa démarche et ses parents aussi, voire même les membres de la fratrie
qui connaissent également très bien leurs frères et leurs sœurs.
Au Québec également, dans les écoles, on a souvent des
personnes qui sont responsables de la démarche TÉVA.
Ces personnes-là devraient être également présentes,
ainsi que tous les partenaires qui ont été impliqués auprès du jeune,
donc au niveau du réseau de la santé, au niveau du réseau communautaire
aussi, ou tous autres partenaires significatifs qui vont pouvoir
apporter des éléments vraiment importants sur la personne et son
projet de vie.
Pour nous, c'était également important d'actualiser ce guide qu'on vous
présente aujourd'hui autour des trois phases de la démarche TÉVA
pour que cela soit facilement intégrable en fait dans le quotidien
des intervenants.
Les parents et les intervenants nous mentionnaient en fait un défi
certain par rapport aux différents enjeux légaux et financiers qui
surviennent à l'atteinte de la majorité du jeune.
Donc, ils nous ont proposé : "Ce serait vraiment intéressant
d'avoir des fiches ressources qui nous offrent une information de
base et les coordonnées de qui interpeller si on veut aller plus
loin dans ces démarches-là." On a donc créé trois fiches ressources :
une sur le transfert dans les réseaux de la santé.
Qu'est-ce que les professionnels du réseau de la santé pédiatrique
devraient faire pour favoriser une transition harmonieuse vers
les services de santé pour adultes ?
Également, une fiche ressources sur l'aide et la solidarité sociale
qui va être le principal revenu du jeune à l'âge adulte.
Également, avec l'atteinte de la majorité, souvent il y a des enjeux
légaux au niveau des différentes mesures de protection juridique.
La deuxième action qu'on vient proposer dans cette phase
d'exploration, c'est d'identifier le projet de vie du jeune.
Donc oui, identifier ses intérêts, ses forces, mais également lui
permettre d'expérimenter de nouvelles activités dans la communauté.
Parce que oui, il est habitué d'aller à l'école.
Cela lui permet d'observer beaucoup de belles choses, mais lui permet
de vivre de nouvelles expériences, nous permettrait d'aller chercher
beaucoup de nouvelles observations clés pour savoir qu'est-ce qu'il
aimerait en fait durant sa vie adulte ?
Également, créer un portfolio qui résume l'ensemble de ses forces,
de ses défis, des stratégies aussi qui sont mises en place à l'école
ou dans les autres milieux fréquentés par la personne pour venir maximiser,
optimiser son autonomie afin que les personnes qui vont l'accueillir
à l'âge adulte puissent avoir toutes ces informations et permettre une
continuité dans les approches également utilisées.
Les parents nous disaient également, et ce n'est pas une surprise,
que cette fameuse transition est très anxiogène pour eux.
Donc, souvent les parents nous disent c'est comme une épée de
Damoclès qui reste là dès l'intégration du jeune à l'école.
Donc, cette épée-là dure quand même de nombreuses années.
Donc, si on peut leur offrir un certain soutien pour qu'ils puissent
eux-mêmes s'adapter à cette nouvelle réalité, ce serait vraiment
intéressant.
Donc, on vient proposer également d'offrir un certain soutien aux
parents.
Dans ce guide, on retrouve une grille d'observations également
pour faciliter l'identification des champs d'intérêts de la personne.
On a fait une recension des écrits pour documenter les différentes
activités qui étaient proposées aux personnes présentant une déficience
intellectuelle profonde dans leur quotidien.
On en ressort donc des activités au niveau de la motricité globale,
la motricité fine bien sûr, le sensoriel au niveau des activités
cognitives, l'autodétermination bien sûr, les différentes
responsabilités qui sont accomplies par la personne au quotidien,
les interactions interpersonnelles qu'il accomplit, ses stratégies
de communication et les différentes activités dans la communauté.
On invite donc via cette grille-là aux intervenants de venir l'adapter
selon leurs besoins et de venir noter le niveau d'intérêt observé,
les forces et difficultés, d'ajouter des commentaires.
Ensuite, je pense que Catherine en a mentionné un peu,
mais l'observation est vraiment un élément clé pour venir remplir
cette grille-là.
Dans la littérature en fait, une façon de venir observer est
de venir soutenir la participation active de la personne dans cette
cueillette de données là.
Tout d'abord, c'est de faire des entretiens avec la famille,
les enseignants et les autres partenaires en compagnie de la
personne présentant une déficience intellectuelle profonde et d'utiliser
par exemple différentes photos, différentes vidéos de la personne
en action et de pouvoir en fait analyser qu'est-ce qu'on observe ?
Donc oui, on peut aller l'observer dans des milieux réels,
mais également de reprendre différentes activités qu'il a réalisées durant
toute sa vie pour venir comprendre et d'avoir différentes perspectives
sur qu'est-ce que la personne nous démontre dans cette photo,
dans cette vidéo-là ?
Cela nous permet en fait d'avoir d'autres perspectives face à cette
cette histoire-là de vie de la personne.
Bien sûr, qu'est-ce qu'on va aller observer ?
Ses gestes moteurs, l'augmentation de son niveau d'alerte,
de l'attention, ses expressions faciales et les vocalisations.
Bien sûr, est-ce qu'on observe une augmentation ou une diminution
de ces comportements d'autostimulation durant le visionnement de la photo
et de la vidéo ?
Cela fait le parallèle également par rapport à un concept qui est
beaucoup documenté, qui commence à être beaucoup documenté dans
la littérature.
Lorsqu'on parle de personnes avec une communication de type non verbal,
c'est de réaliser leur histoire de vie, en utilisant justement des objets,
des artefacts, différents objets qu'il a utilisés tout au long de sa vie,
des photographies, des vidéos.
Mettre cela au centre d'une discussion, cela permet tout d'abord d'avoir
une meilleure compréhension des intérêts de la personne,
de retracer toute son histoire de vie.
Cela nous permet également de voir la personne au-delà de ses incapacités
et d'être beaucoup plus réceptif à l'expression de ses préférences.
Je vous parlais également de l'importance du soutien psychosocial
aux parents.
C'est à réaliser en collaboration avec différents professionnels.
Cela ne doit pas reposer sur un professionnel, mais en fonction
de l'expertise de tout le monde.
Cela nous permet en fait d'offrir un bon soutien et d'un point de
vue ergothérapie, pour nous, c'est vraiment important parce
que la transition vers la vie adulte pour la personne a des conséquences
quand même sur les parents, puisque souvent, on parle d'un
arrêt de travail ou d'une diminution de la charge de travail,
d'une diminution de la vie sociale.
Pour nous, c'est vraiment important de pouvoir permettre aux parents
d'avoir le maintien d'un équilibre occupationnel, donc le maintien
de ses rôles sociaux qui lui permettent de se définir en tant que personne.
C'est même important de lui permettre de découvrir de nouveaux rôles sociaux,
de nouvelles occupations qui vont faire du sens pour le parent également
à travers cette période assez tumultueuse.
Au niveau de la phase de personnalisation, soit la deuxième
phase de la démarche TÉVA, c'est tout d'abord de venir identifier
les objectifs d'intervention qui sont centrés sur la personne et
sa famille et de permettre au jeune aussi de visiter les centres
d'activités de jour avec lui et sa famille parce que cela permet
également, en observant sa réaction, de voir est-ce que c'est un milieu
qui va lui convenir ?
Parce que souvent, la personne, dès le premier regard ou durant
les premiers temps d'adaptation, va nous dire en fait si c'est un
milieu dans lequel il est confortable ou qu'il est en mesure d'interagir
également avec ses nouveaux partenaires.
Au sein de la phase de concrétisation, soit la dernière phase de la démarche
TÉVA, c'est d'inviter les intervenants, centres d'activités jours à venir
observer le jeune à l'école pour apprendre de l'expérience des
intervenants du réseau de l'éducation qui ont développé assez d'expériences
avec le jeune dans les dernières années scolaires et aussi pour
éviter une rupture assez drastique des occupations, de venir permettre
au jeune d'intégrer graduellement et à l'avance son nouvel environnement
pour l'aider en fait à s'adapter.
Pour les professionnels de la santé bien sûr, on recommande lorsque
c'est possible de faire une synthèse des services de santé reçus et
à recevoir.
Avant de conclure, pour respecter le temps, on ressort beaucoup dans
la littérature aussi différentes stratégies pour favoriser l'engagement
dans l'occupation des personnes présentant une déficience
intellectuelle profonde.
Pour moi, cela fait vraiment du sens et ces différentes stratégies,
cela fait du pouce avec celles qui ont été discutées ce matin,
c'est de pouvoir outiller les intervenants autant à l'aide du
réseau de l'éducation que dans les centres d'activités de jour
à pouvoir offrir une gamme d'activités qui se veut attractive et physiquement
adaptée aussi aux capacités des personnes présentant une déficience
intellectuelle, de pouvoir soutenir le développement d'un sentiment
d'appartenance de nous-mêmes, prendre part à l'activité,
de lui offrir la possibilité de se préparer à cette nouvelle activité
et aussi de lui offrir un temps de réponse suffisant et de répéter
l'expérience, parce que souvent, une première expérience,
cela amène une insécurité, un inconfort.
Mais une deuxième fois, il y a déjà une part d'insécurité
qui n'est déjà plus là.
Donc, cela lui permet de s'adapter et de découvrir de nouvelles facettes
de l'activité.
Juste un exemple d'activité qui
permet à la personne de s'adapter à un changement qui se veut assez
important, c'est à l'aide d'histoires multisensorielles.
Je ne sais pas si c'est quelque chose que vous utilisez dans la
pratique clinique, mais les histoires multisensorielles, en fait,
c'est des histoires individualisées, où chaque phrase va être appuyée
par un stimuli.
C'est des courtes phrases qui font l'objet d'une situation problématique
vécue par la personne et on va venir les appuyer par différents
stimuli.
Chaque stimuli va être sélectionné en fonction du contenu de la phrase
et des préférences et capacités de la personne.
On reconnaît dans la littérature que l'histoire multisensorielle
favorise l'engagement, mais également l'adaptation à travers
des événements difficiles.
Là, c'est juste un exemple d'histoire multisensorielle qui avait été
mis en place par une de mes stagiaires en ergothérapie.
C'est vraiment plus une visée d'occupation, mais pas nécessairement
d'adaptation à travers un événement sensoriel.
Mais c'est pour vous donner peut-être des exemples de stimuli utilisables.
C'était une aventure dans la jungle, où il y avait justement une pluie.
On rencontrait des animaux sauvages et puis, on perdait nos clés aussi
dans le sable.
Donc, à travers cette histoire-là, on trouvait différents stimuli
pour que la personne puisse, si elle ne comprend pas tout ce
qui est dit, puisse améliorer sa compréhension à travers le sensoriel.
Bref, cela peut être une façon aussi de soutenir le jeune dans
les derniers mois de fréquentation scolaire, à se préparer à cette
grande transition vers un nouveau milieu.
On retrouve à la fin du guide également une liste à cocher de l'ensemble
des actions à entreprendre, des responsables et des partenaires
pour chacune de ces actions.
Pour conclure, c'est à notre connaissance un premier guide qui
cible spécifiquement les besoins des jeunes présentant une déficience
intellectuelle profonde.
Cela démontre également le réalisme d'une démarche partenariale avec
différents acteurs de la communauté.
Pour moi, c'est vraiment extraordinaire de voir dans la littérature les
nouvelles données probantes qui émergent sur les connaissances
concernant cette belle clientèle.
Donc, je suis vraiment bien heureuse de pouvoir en discuter avec vous
à travers ces deux journées-là.
Merci beaucoup.
Aux questions maintenant.
Merci beaucoup.