Bonjour, je m'appelle Élodie Lebeau.
Je suis agent de recherche à la Chaire Autodétermination et Handicap.
Je suis ici aujourd'hui pour vous présenter un projet de recherche
sur lequel on travaille à la Chaire, un projet qui s'intitule :
Optimiser l'usage des technologies mobiles en soutien à l'autonomie
résidentielle des personnes autistes.
C'est un projet avec plusieurs chercheurs qui sont impliqués.
J'ai mis le logo de l'Institut universitaire, ce sont tous des
chercheurs du Québec de l'Institut universitaire en déficience
intellectuelle et en troubles du spectre de l'autisme.
C'est aussi un projet de recherche qui a été financé par notre ministère
de la Santé et des Services sociaux.
C'est pour ça qu'il y a le logo du gouvernement du Québec.
C'est un projet dont Martin est chercheur principal.
Il y a aussi Mélanie Couture qui est professeure à l'Université
de Sherbrooke, qui est sur le projet.
Marie Grandisson qui est professeure à l'Université Laval.
Marc Lanovaz, professeur à l'Université de Montréal, et Marie-Hélène Poulin,
qui est professeure à l'Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue.
Pour commencer : pourquoi vouloir optimiser l'usage ?
Pourquoi est-ce qu'on a voulu faire ce projet de recherche-là ?
Il y a plusieurs choses qui sont rentrées en considération.
Premièrement, la généralisation de l'usage des technologies mobiles
dans la population.
De plus en plus, on voit que les technologies mobiles sont utilisées
par tous, elles sont utilisées de plein de façons, il y en a de
plus en plus des nouvelles.
On voit les montres intelligentes qui prennent de plus en plus de place,
qu’on ne voyait pas il y a quelques années.
Il y a vraiment une généralisation.
Il y a la plus-value des technologies pour le soutien résidentiel des
personnes en situation de handicap, dont les personnes autistes.
Il y a de plus en plus de recherches qui veulent faire soutenir les
avantages des technologies pour les personnes.
Il y a aussi la présence d'importants besoins de soutien face au défi
que représente l'autonomie résidentielle des adultes autistes.
Ce sont des personnes qui peuvent avoir plusieurs défis au moment
de vouloir aller vivre de façon autonome.
C'est par rapport à ces défis qu'on trouvait que c'était vraiment important
de prendre en compte la réalité et le point de vue spécifique des
personnes autistes dans les modes d'intervention qui les concernent,
donc de produire quelque chose qui concerne vraiment leur point de vue.
Pour nous, c'était essentiel de connaître la part des technologies
en contexte réel par les personnes, pour soutenir l'autonomie
résidentielle.
Et puis, c'est de vouloir voir vraiment la part en contexte réel
qui nous a amenés à vouloir utiliser la théorie des usages.
La théorie des usages, c'est l'idéologie vraiment derrière
le projet de recherche.
La théorie des usages, ici, j'ai cité Blandin et Vidal,
ça porte sur l'utilisation réelle des technologies plutôt que sur
leur valeur théorique.
J'ai mis quelques exemples.
Par exemple, avec Google Maps, qui est une application souvent
qu'on utilise quand on ne connaît pas notre chemin, mais on veut savoir,
c'est la valeur théorique de l'application.
Mais on rencontrait des personnes qui l'utilisaient pour aller à
un coin de rue juste parce que ça les rassurait d'entendre le
chemin être dit.
Donc, ce n’est pas la valeur théorique de l'application, mais c'est
l'utilisation que la personne en fait ou des personnes qui
l'utilisaient, parce qu'ils avaient de la difficulté à reconnaître
les bâtiments.
En voyant Google Maps, elles peuvent voir si elles sont
arrivées ou non, quand ça nous stresse de rentrer parce que pour nous,
les logos, tout se ressemble beaucoup.
C'est là où on va chercher vraiment l'utilisation réelle.
La théorie des usages, ça suppose aussi qu'une personne
est influencée par plusieurs facteurs.
Si, aujourd'hui, je donne un iPad avec la même application à tout
le monde - partez !
Sinon, il n'y personne qui va l'utiliser de la même façon.
Il y en a plein qui n’arriveront pas à l'ouvrir, il y en a plein
qui vont l'ouvrir super rapidement et qui vont l'utiliser super
facilement.
Il y en a plein qui ne seront pas intéressés de l'avoir.
Il y a vraiment plusieurs facteurs (inaudible), où on ne peut pas
avoir une solution qui fonctionne pour tous.
Et puis, c'est important de connaître la fonction réelle des technologies,
donc pourquoi la personne va vraiment vouloir l'utiliser.
C'est vraiment l'idéologie sur laquelle on est partis pour bâtir
notre projet de recherche.
L'objectif général du projet : identifier et optimiser l'usage
des technologies mobiles existantes en soutien à l'autonomie résidentielle
des personnes autistes.
Pour ce faire, on a trois objectifs plus spécifiques.
On est allés dans un premier temps identifier et analyser l'usage
des personnes autistes.
Ensuite, le deuxième objectif, analyser la contribution des acteurs
des réseaux naturels et professionnels.
Dans un troisième temps, c'est l'objectif qui est en cours,
et qui n'est pas encore terminé, développer et mettre à l'essai
un guide de tous nos apprentissages.
La méthodologie : comment est-ce qu'on va y arriver ?
Premièrement, il y a plusieurs personnes qui ont été rencontrées.
Pour le moment, on a rencontré 40 personnes.
On a rencontré des adultes autistes qui vivaient dans des milieux de
vie autonome, autant des personnes qui étaient en appartement supervisé,
des personnes qui étaient dans des appartements réguliers ou des
personnes qui avaient leur propre maison.
Vraiment un spectre large d'adultes autistes qui vivaient de façon
autonome.
Il y avait aussi quelques personnes qui souhaitaient aller vivre de
façon autonome et qui vivaient encore dans leur famille.
Pour avoir la perspective des proches, puis des intervenants,
on a rencontré aussi soit leurs proches ou leurs intervenants ou
d'autres proches d'adultes autistes et d'intervenants qui souhaitaient
participer au projet.
Au cours des entretiens de recherche, on a exploré vraiment l'usage des
personnes, questionné ce qu'ils font vraiment avec les technologies.
On a questionné les proches pour mieux comprendre quel était leur
rôle par rapport à l'usage et est-ce qu'ils avaient un rôle ?
Est-ce qu'il y a des personnes qui les utilisent sans besoin de
soutien ?
Ensuite, on a analysé par questionnement analytique.
On s'est questionnés pour arriver à identifier les usages et leurs
particularités en fonction des activités de la vie quotidienne,
puis des défis à relever pour les personnes autistes.
Du côté des intervenants, on a dégagé aussi les contributions
comme : quel était leur soutien et les informations de tous les
réseaux qui étaient autour ?
Je vous ressors ici un portrait pour répondre à l'objectif un :
portrait des usages des personnes autistes en contexte d'autonomie
résidentielle.
Étant donné qu'on a rencontré beaucoup de personnes, on a vraiment une
très large panoplie d'usages que je pourrais vous rapporter aujourd'hui.
On a 40 exemples d'usages et technologies qui sont différents.
Donc, il n’y a personne qui les utilisait de façon parfaitement
pareille parmi notre échantillon.
Je vous fais ressortir un peu les grandes tendances, mais sachez
qu'il y a beaucoup plus d'usages possibles des technologies pour
soutenir l'autonomie résidentielle.
Tout d'abord, par rapport aux usages associés au défi de l'autisme.
Ici, pour l'analyse, on s'est basés sur les quatre défis
qui ont été identifiés par Nagib et Williams en 2017.
Ce qui ressort dans les grandes lignes pour les difficultés au
niveau de la prévisibilité et de la gestion des imprévus,
j'ai mis un verbatim de quelqu'un qui parlait que ça lui permettait
d'avoir l'impression d'avoir un horaire.
Ce qu'on a remarqué, c'est que ça répondait beaucoup
au besoin de gestion du temps.
Il y en a plusieurs qui l'utilisaient pour se faire un horaire,
des gens qui avaient de la difficulté à vivre le jour, dormir la nuit,
qui se mettaient des alarmes pour vivre en même temps que tout le
monde et pouvoir répondre au téléphone quand les gens les appelaient.
Ou des gens qui oubliaient de manger, qui se mettaient des alarmes pour
manger.
Ou qui oubliaient leurs rendez-vous.
Il y a vraiment eu un grand rôle au niveau de la gestion des imprévus,
gestion du temps qui est au plan des usages.
Pour le deuxième défi, pour la communication,
j'ai mis ici l'exemple de quelqu'un qui préférait le texto,
parce que généralement la plupart mentionnait que parler au téléphone,
ce n’était pas leur plus grande passion.
Ils préféraient pouvoir écrire sur Messenger ou par texto.
Mais ce qu'on remarquait, c'est qu’il n’y avait pas un mode
qui fittait pour tout le monde.
Il y avait vraiment, au niveau des communications,
la plus-value qu'amenaient les technologies, c'est que vu qu'il
y a beaucoup de choix, tout le monde y trouvait un peu
son compte.
Il y a une dame qui aimait beaucoup Zoom parce qu'il y a des journées
où elle pouvait facilement s'exprimer.
Et il y a des journées où elle devenait non verbale où elle avait
beaucoup de difficulté à parler avec des mots.
Là, les gens pouvaient la voir, mais elle pouvait utiliser le chat.
Si elle arrivait à parler, elle avait de la facilité.
Puis, tout d'un coup, elle est mal à l'aise,
elle a des difficultés à utiliser les mots, elle allait sur le chat.
Donc, elle aimait beaucoup Zoom.
Il y a des gens qui préféraient les textos.
Il y a des gens qui étaient moins habiles - c'est quand même petit
les écrans -, donc ils aimaient beaucoup enregistrer des messages
vocaux.
La plus-value des technos au niveau de la communication,
c'est vraiment ressorti que c'était le choix.
Il y a tellement de choix que tout le monde peut y trouver un peu
son compte.
Ensuite, au niveau de la spécificité du fonctionnement sensoriel.
Ici, j'ai mis un exemple, où il y a eu plusieurs exemples
vraiment spécifiques.
Ici, c'était quelqu'un qui aimait beaucoup Alexa, qui est un peu
comme un Google Home - je vois les têtes tout le monde semble
familier -, qui permet de faire des commandes vocales.
C'était quelqu'un qui, une fois que ses mains étaient sales,
toucher, quand il cuisinait surtout, il n’aimait vraiment pas ça.
Donc d'avoir une minuterie vocale qui pouvait, ça facilitait vraiment
les choses pour lui, parce qu'il n'avait pas à aller
se les laver les mains à chaque fois qu'il y allait,
parce qu'il aimait mettre beaucoup de minuteries.
Si la recette disait, admettons ,cinq minutes de préparation
ou 15 minutes, lui, il mettait vraiment les minuteries.
Donc, il se retrouvait se laver les mains peut-être 15 fois en
cuisinant.
Mais là, avec Alexa, il pouvait faire toute sa recette
et juste lui dire : "OK, mets 15 minutes" et ça facilitait
vraiment les choses pour lui.
C'est vraiment un usage que la personne faisait qui était particulier
mais qui répondait vraiment à son défi de fonctionnement sensoriel.
Ensuite, au niveau de l'appréciation des risques et des capacités à
assurer la sécurité, là je n’ai pas mis de verbatim,
mais il y a quelque chose qui est revenu beaucoup, qui était que
le cellulaire était perçu comme quelque chose de sécuritaire.
Surtout, quand on interviewait les proches, il y en a beaucoup
qui ont mentionné qu'ils avaient acheté un cellulaire à la personne
qui allait en appartement pour pouvoir la joindre pour la sécurité.
On me dit qu'il faut dire "téléphones portables".
Je vous ai gardé plus tard des verbatims qui me semblaient très
québécois aussi.
Les téléphones portables qui étaient beaucoup associés à la sécurité,
autant par les proches et il y avait aussi des personnes qui se
sentaient plus en sécurité d'avoir leur téléphone portable,
parce que si elles se perdaient, elles pouvaient appeler,
elles pouvaient utiliser Google Maps.
Il y avait vraiment un aspect de sécurité au téléphone.
Maintenant, par rapport aux habiletés de la vie quotidienne.
Ici, on a sorti les sept - il me semble - , habiletés de la vie
quotidienne de Bennet et Dukes.
Et puis, on a ajouté aussi les interactions communautaires,
qui ressortaient beaucoup dans nos échantillons et qui ne faisaient
pas partie des sept habiletés.
Donc, on a décidé de les ajouter dans notre analyse.
De façon globale, pour la gestion budgétaire, les gens utilisaient
beaucoup les applications bancaires ou des calculs de budget.
Les applications avec l'avantage où tu n’as pas besoin d'aller à
la banque et de parler avec quelqu'un.
Ça, je pense que c'est aussi un avantage pour beaucoup.
Ça prend moins de temps.
Le choix et l'entretien de son milieu de vie, c'est certain qu'il
y a eu beaucoup d'exemples pour structurer à faire le ménage,
d'avoir des vidéos avec les étapes pour faire à manger,
par exemple, d'avoir différentes photos, des séquences pour faire
le lavage.
Mais ce qui est ressorti et auquel je ne m’attendais pas,
c'est qu'il y en a plusieurs qui parlaient juste de l'aspect de
motivation.
Que les technologies, ce n’était pas tant pour les aider
à faire la tâche, mais pour les motiver à la faire parce que c'est
plate de faire du ménage quand on arrive en appartement pour la
première fois.
Donc : comment est-ce qu'on peut se motiver ?
J'ai mis cet exemple-là, parce que je trouvais que ça
représentait bien ce que moi aussi je ressens quand j'ai besoin d'aller
faire du ménage.
La dame qui disait : "Le livre audio pendant que je
fais des tâches machinales, faire la vaisselle, plier du linge,
maudites potentes plates à faire dans la vie." On est tous d'accord.
"Ça fait que je peux m'évader comme une série pourrait le faire,
sauf que la série, je suis assise sur mon derrière et il n’y a rien
qui avance." C'était quelqu'un qui me disait que pour elle,
elle avait vraiment besoin d'écouter quelque chose.
C'était une plus-value pour elle, la technologie.
Et il y en a plusieurs qui écoutaient de la musique toute la journée
pour avoir le sentiment.
C'est là où l'usage est propre.
Il y en a certains aussi pour qui il fallait absolument que tout
soit silencieux et la musique, ça les dérangeait vraiment beaucoup.
Ça peut être propre à chacun.
Pour les soins personnels, j'ai parlé des alarmes tantôt pour
l'horaire.
Pour la prise de médicaments aussi, les alarmes étaient beaucoup utilisées.
Par rapport aux relations intimes ou relations avec les autres,
il y a plusieurs personnes qui utilisaient toutes les applications
d'appels vidéo, de messageries de textes, de réseaux sociaux pour
communiquer avec leurs proches.
Il y en a certains aussi qui mentionnaient qu'ils aimaient beaucoup
Facebook pour garder le contact avec les autres, parce que sur
le fil d'actualité, tu vois les photos de ce qu'ils font.
Tu peux seulement mettre un pouce, mettre un cœur, liker.
Donc, tu restes en interaction avec tes proches, mais ça demande
moins d'interactions.
Tu vois ce qui se passe, tu restes au fait des nouvelles
mais tu n’as pas eu besoin de parler au téléphone avec ta mère pendant
une heure pour apprendre tous les potins.
Tu as pu regarder sur Facebook et tu as vu toutes les photos.
Il y en a plusieurs pour lesquels c'était très facilitant.
Il y a certaines personnes qui ont mentionné aussi utiliser des
applications de rencontres, pour rencontrer des personnes,
pour casser la glace, que ça pouvait être plus facile
de le voir sur l'application avec des photos, qu'on pouvait commencer
par échanger en ligne.
Par rapport à l'habileté de se nourrir à la maison,
dans la communauté, donc toute la cuisine.
C'est là où ça variait aussi tellement d'une personne à l'autre.
Il y en a plusieurs.
C'est là où on a écrit : "une variété de technologies pour
planifier l'épicerie et cuisiner".
Tout le monde a son site préféré de recettes, tout le monde a son
épicerie préférée.
C'étaient beaucoup les applications en ligne, les applications de recettes.
Mais il y en a certains pour qui les vidéos de recettes en ligne
ne faisaient pas de sens, parce que ce n’est pas tout à fait
dans l'ordre qu'on le cuisine.
Il y a un monsieur qui expliquait que, pour lui, quand tu cuisines,
tu commences par faire bouillir l'eau, puis après, tu le fais.
Donc, si la recette dit de faire bouillir l'eau et après de préparer.
Là, tu es supposé le faire simultanément, mais non.
C'étaient trop d'étapes.
Il avait besoin de les retranscrire dans l'ordre réel, ça devenait
une très grande tâche.
C'était quelqu'un qui, au deuxième point, commandait davantage
de l'épicerie en ligne.
Il commandait les boîtes toutes faites de nourriture où on reçoit
des recettes déjà dans des paquets.
Il nommait que ça lui enlevait une étape de traitement.
Pour lui, la façon de cuisiner, c'était de s'enlever l'étape où
il fallait mesurer tous les ingrédients et d'arriver avec : "Donc,
il me reste à suivre les étapes, ça va mieux." C'était aussi une
solution.
Il y avait aussi un participant au niveau de la motivation qui
cuisinait en Zoom, il disait que c'était la seule façon dont il
arrivait à cuisiner.
Il avait une amie qui aimait beaucoup cuisiner, les deux se connectaient
en Zoom, puis ils cuisinaient ensemble.
Comme ça, ça devenait une expérience positive.
Il pouvait prendre des nouvelles, il arrivait à suivre les recettes,
il pouvait poser des questions.
Et comme ça, ça enlevait l'aspect d'anxiété de la cuisine.
Ça faisait une cuisine communautaire, mais à distance, même si les deux
habitaient loin.
Au niveau des loisirs, là, c'est certain qu'il y en a
plusieurs qui jouaient aux jeux vidéo, écoutaient la télévision,
regardaient des vidéos sur YouTube.
Je pense que c'est quand même commun.
Puis, il y en a plusieurs aussi pour qui la technologie permettait
de faire des activités de loisirs, mais l'activité, ce n’était pas
la technologie.
Par exemple, quelqu'un, sa passion, c'était le jardinage.
C'était une dame qui aimait beaucoup le jardinage et qui pouvait passer
des heures à regarder des sites de jardinage en ligne.
J'ai beaucoup d'exemples, je m'excuse, je vais continuer
plus vite.
Pour les déplacements aussi, où il y en a qui utilisaient les GPS,
les interactions communautaires, il est sorti qu'il y avait beaucoup
d'aspects au niveau du sentiment d'appartenance des réseaux sociaux.
Les personnes utilisent les technologies pour soutenir leur
autonomie résidentielle, autant par rapport aux défis de
l'autisme que pour soutenir les activités de la vie quotidienne.
Mais les façons de les utiliser varient vraiment beaucoup d'une
personne à l'autre.
Ce qui est ressorti globalement, c'est que les proches et les
intervenants jouaient des rôles très similaires, mais pas
nécessairement aux mêmes étapes ou selon qui était le plus à l'aise.
Pour certains, c'était leurs parents qui étaient à l'aise de leur montrer,
pour certains, c'était leur intervenant.
Les rôles globaux qu'ils jouaient, c'était vraiment de choisir,
d'acheter les technologies, un rôle de soutien technique,
un rôle de sensibilisation autant par rapport aux risques de l'Internet,
mais aussi à tous les enjeux sociaux : qu'est-ce qu'on met ou on ne met
pas sur Facebook ?
Qu'est-ce qui est approprié ?
Après l'usage, il y en a qui étaient autonomes une fois qu'on leur avait
montré.
Il y a des intervenants qui évaluaient aussi l'impact de la technologie.
Je vous amène ici pour vous expliquer notre idée pour la construction
du guide, c'est vraiment de changer de paradigme, un peu la vision,
parce que pour l'instant, il y a vraiment beaucoup une vision
prescriptive.
Les intervenants nous mentionnaient qu'ils ressentaient le besoin d'être
des experts pour le montrer.
Au lieu d'expérimenter avec la personne plusieurs applications,
voir celle qui convenait, il y a plusieurs intervenants qui
ressentaient le besoin d'être experts de toutes les applications pour
trouver l'application : celle qui va résoudre les problèmes de tous
et fonctionner pour tous.
Il y en a beaucoup qui ressentaient le besoin d'être l'expert.
Puis, ça leur amenait un stress, ça faisait qu’ils ne les utilisaient
pas beaucoup ou que ça faisait que ça ne devenait pas la priorité.
Par la construction du guide, c'est vraiment le paradigme qu'on
veut changer pour amener à se recentrer sur l'usage, vraiment,
de la personne plutôt que d'arriver avec la solution en tant qu'experts.
L'objectif du guide qu'on veut bâtir, c'est vraiment de soutenir la réflexion
pour centrer l'usage sur la personne.
C'est un guide qui est présentement en co-construction avec l'équipe
de recherche de la Charte et un comité de professionnels clinique
du réseau de la santé.
Pour l'instant, on a certains outils, mais ils sont en papier avec mes
magnifiques dessins.
Donc, je vais vous épargner de les voir de suite.
Ce sont des outils pour réfléchir au contexte d'utilisation,
quand on disait que les contextes sont différents, aux perceptions
de la personne, de l'utilisation : est-ce que la personne perçoit
que ça l'aide ?
Est-ce qu'elle perçoit que c'est problématique ?
Est-ce qu'elle perçoit que c'est positif ?
Et au profil de l'intervenant, est-ce que l'intervenant s'enlise ?
Est-ce que l'intervenant se sent compétent aussi là-dedans ?
C'est vraiment pour amener la réflexion plutôt que trouver la solution.
C'est vraiment le guide qu'on veut amener.
Pour le moment, on est en construction.
Je pense, fin de l'année, on devrait pouvoir le lancer.
J'ai mis ici la page de notre adresse Facebook.
Si vous voulez voir le guide au moment où il va être publié,
je vous invite à nous suivre sur Facebook.
Ça risque d'être le premier endroit où on va faire de la publicité.
Sinon, s'il y a quoi que ce soit, je vous invite également,
vous pouvez m'écrire par courriel.
Merci beaucoup !
Merci beaucoup.