Je suis Caroline Immesoete, je suis la chargée de mission formation
au sein de la filière déficience.
Alors, je n'ai pas un trouble de la personnalité multiple,
vous avez tous les co-auteurs sur le programme, mais je suis leur
porte-parole.
D'abord, un petit mot de notre contexte, les filières de santé
maladies rares sont au nombre de 23 en France.
Elles sont pilotées par la Direction générale de l'offre de soins et
elles ont toutes des réseaux sur le territoire français.
Ce sont des équipes d'experts médicaux qui sont hébergées par les CHU
ou les CH.
Pour ce qui nous concerne, nous, c'est les maladies rares
du neurodéveloppement et nous avons cinq réseaux thématiques,
la déficience intellectuelle de cause rare, les épilepsies rares,
les maladies rares à expression psychiatrique, le syndrome Prader-Willi
et apparenté, les maladies rares et maladies congénitales du cervelet.
Une précision, c'est que si les déficiences intellectuelles de
cause rare ont un réseau de centres experts, les troubles du développement
intellectuel sont très transversaux à toutes nos thématiques et se
retrouvent dans les quatre autres thématiques.
Les filières de santé maladies rares ont trois missions principales
qui sont améliorer l'accès au diagnostic et à la prise en charge
des personnes concernées, encourager et coordonner la recherche
fondamentale.
Ce qui m'amène à être devant vous aujourd'hui pour le groupe et j'avais
presque envie de dire à la communauté de pratique, ce que j'ai entendu
ce matin mais peut-être qu'on est un peu ambitieux, c'est le point
former et informer tous les publics sur les maladies rares du
neurodéveloppement et leur prise en charge.
Alors, les filières se sont structurées au sein de plans maladies rares
qui datent depuis 2014.
Il y en a eu trois, le quatrième est en marche.
Et au fur et à mesure, ces missions se sont affinées et
former et informer qui était à destination d'abord des professionnels
médicaux on va dire, avec tous les enjeux que vous
connaissez qui ont été évoqués sur le repérage et le diagnostic
au sein des troubles du neurodéveloppement, et on a parlé
en ouverture hier de la stratégie handicap à agir tôt,
des 1000 premiers jours.
Petit à petit, bien sûr, on avance et on se tourne vers
les personnes elles-mêmes, les familles, les aidants,
pour les informer et les former, et tirer aussi partie de leur
expérience bien sûr et de leur expertise de vie sur les maladies
rares.
Au fur et à mesure, on va avoir des actions qui sont tournées vers
elles, qui s'affinent.
Mais au-delà de ça, on a toujours travaillé avec elles,
en partenariat, puisque les équipes savent accompagner dans les
consultations et dans le parcours de soin ces familles.
Nos constats qui nous amènent à notre communauté, c'est qu'un trouble
du développement intellectuel, en population générale,
qu'il soit léger à modéré, va réduire l'accès des personnes
concernées à l'éducation, à la santé.
Et je vais vous parler plus particulièrement de l'éducation
thérapeutique, puisque je suis dans un champ du sanitaire et qu'à
l'hôpital, l'éducation à la santé n'est pas réduite à l'éducation
thérapeutique.
Mais c'est quand même un champ très particulier et c'est surtout
une activité qui peut être valorisée, alors je vais mettre des guillemets,
très peu, mais valorisée et reconnue en tout cas comme activité
hospitalière.
J'ai mis éducation thérapeutique et j'ai mis de côté le P qui est
patient, qui me gêne beaucoup et qui, si on parle d'autodétermination,
ça met un peu le curseur sur la reconnaissance de l'autodétermination
des personnes dans le champ de la santé si on parle de patients.
On a aussi un accès réduit à ce qui pourrait être des supports
d'information adaptés sur le parcours de soins.
Ça, ce sont les constats.
Et puis, bien sûr, ça fait perdurer des inégalités d'accès à des
dispositifs de droit commun qui pourraient soutenir une implication
optimum dans le parcours de soins et le développement de ce que,
nous, on a appelé l'autodétermination dans le domaine de la santé.
Même si sûrement notre vision de l'autodétermination est à affiner
avec tout ce que j'ai pu entendre aujourd'hui.
Les constats au sein de déficience.
Dans cet ensemble de réseaux de soins que j'ai pu vous présenter,
l'éducation thérapeutique au sein de déficience.
Malheureusement, même si les équipes sont très formées et savent accueillir
avec bienveillance et compétence les personnes avec une déficience
intellectuelle lors de consultations et sur leur parcours de santé et de vie,
concernant l'éducation thérapeutique, en fait, il y avait très peu de
programmes qui étaient accessibles aux personnes avec une déficience
intellectuelle.
Pourquoi 2019 ?
Parce que vous verrez qu'en 2019, il y a eu des appels à projets
de la DGOS sur ETP et Maladies rares et que ça a permis notamment
d'avoir des fonds, et c'est un des nerf de la guerre mais pas que,
pour qu'il y ait des programmes qui soient en cours de conception
ou qui sont finalisés.
Et on a actuellement un dépôt qui est en train de se faire de six
programmes sur les 18, qui seront accessibles à des personnes
avec une déficience intellectuelle.
Ce constat nous a amenés à nous poser la question c'est :
comment nos actions pourraient contribuer à développer
l'autodétermination dans le champ de la santé pour les personnes
avec un trouble du développement intellectuel ?
Action.
Tout d'abord, il y a des programmes qui ont été des programmes d'éducation
thérapeutique, qui ont été créés spécifiquement pour des personnes
avec une déficience intellectuelle ou qui peuvent être spécifiques
à des maladies rares.
Et là, je vous présente l'exemple de programmes sur le syndrome de
Prader-Willi qui est une obésité syndromique, d'origine génétique
et qui a des troubles du comportement alimentaire, émotionnel et puis,
surtout une variété d'intensité du trouble du développement
intellectuel.
Ce qui est intéressant dans cette approche, c'est que trois équipes
ont travaillé ensemble pour essayer d'élaborer des programmes qui auraient
un continuum d'accompagnement du diagnostic de la maladie qui est
très bien connu médicalement et qui intervient dès les premiers
jours de vie et puis, jusqu'à l'âge adulte,
des personnes concernées.
Avec l'idée que bien sûr, ça renforcera et ça évitera les
ruptures de parcours, mais aussi en donnant des clés
de compréhension aux parents et le plus tôt possible aux enfants
de la maladie, ça leur permettra d'avoir des clés pour construire
leur parcours de vie.
Ensuite, il y a eu des programmes
qui ont été créés, qui sont à ce qu'on a appelé transversaux et
qui sont sur une période qui a été identifiée hier,
en introduction, comme une période clé dite de la transition,
qui est le passage de l'adolescence à l'âge adulte.
C'est un enjeu pour ces personnes, puisque souvent, on voit des ruptures
de parcours de soin, des jeunes qui n'arrivent pas à
se repérer dans les services d'adultes et qui soit vont renoncer aux soins,
soit vont être obligés d'avoir toujours un accompagnant,
souvent les parents, qui vont être à leur côtés,
alors même qu'avec certains accompagnements et notamment de
l'information, pourraient prendre leur décision eux-mêmes.
Et on a parlé notamment de la santé sexuelle hier.
Voilà, c'est un des points, mais ce n'est pas le seul,
il y en a d'autres.
Donc, il y a des programmes qui ont été construits.
Il y en a un à Lyon qui s'appelait Explore Tes Potentiels qui est
dédié à des jeunes qui ont une déficience intellectuelle de cause
rare, sans dénomination particulière d'une maladie.
Il y a un autre programme qui s'appelle EPIRares sur les épilepsies de
cause rare et puis, il y a Psy-Rare qui est dédié aux maladies rares
à expression psychiatrique.
Donc, vous avez là une partie des ateliers d'éducation thérapeutique
qui peuvent être proposés.
Bien sûr, l'hôpital ou les services hospitaliers n'ont pas à faire
tout ce qui pourrait être bien fait en dehors de l'hôpital.
Et quand ces sujets-là sont abordés, c'est que dans l'environnement du jeune,
il n'a pas les ressources pour pouvoir être accompagné.
On a ensuite créé un collectif de travail qui est dédié aux outils
d'animation de groupe d'ateliers d'éducation thérapeutique.
Notre objectif du groupe, c'était d'identifier,
d'adapter ou de créer des outils qui permettent une participation
optimum des personnes et puis, de construire la mutualisation
afin de faciliter le transfert des outils, des programmes et des
pratiques.
Vous avez vu qu'on a un réseau national et que les moyens humains
et financiers dans les structures hospitalières peuvent être compliqués
à mobiliser et que ce qui se fait bien à un endroit a vocation à
être diffusé au national.
Et c'est notamment le rôle de la filière de faire ça et de leur
chargés de mission, donc moi-même.
On a un groupe de travail qui se réunit tous les mois et demi,
une heure et on avance au rythme (où) les professionnels mais pas
qu'eux, on a aussi des représentants de parents, peuvent avancer.
On a pu créer comme ça trois outils.
Le premier, et moi ce que je ressens, c'est comment apprendre à vivre
avec ses émotions.
Il y a tout un panel d'outils.
Je ne le développe pas là du tout, mais si vous êtes intéressés,
ils peuvent être tout à fait mis à disposition gracieusement et
via notre site de la filière ou via mon contact.
Tout ce qui va être autour de l'aventure administrative,
ça porte son nom, c'est une mise en situation dans tous les champs
de l'administration, que ce soit le foyer, le travail,
trouver un logement, être accompagné, sur plusieurs
champs et vis-à-vis de l'administration.
Il est à destination et des aidants et il y a une version que nous
sommes en train de travailler pour les personnes.
Et puis, enfin, nous travaillons avec une jeune femme qui est
épileptique, sans déficience intellectuelle, mais qui avait
pour ses paires travaillé un cerveau en 3D que vous voyez là et qui
permettait de comprendre quelles régions du cerveau pouvaient être
à l'origine ou impactées par par l'épilepsie.
En travaillant avec elle, on va adapter les cartes.
Parce que certaines équipes l'ont tout à fait utilisé avec des jeunes
avec une déficience intellectuelle et on est en train de travailler
des cartes qui pourraient être utilisées dans les ateliers.
Au sein d'une formation Action sur l'éducation thérapeutique qui
réunissait des équipes qui travaillaient avec des jeunes avec
une déficience intellectuelle, on a élaboré, alors c'est une première
version que je partage et nous sommes tout à fait preneur de vos
retours, une grille qui permettrait d'avoir un petit peu la checklist
d'un programme d'éducation thérapeutique adapté à une personne
avec un trouble du développement intellectuel.
Qu'est-ce qui doit être ?
D'abord, est-ce qu'il est spécifique ou non ?
Parce qu'il y a des choses que l'on fait qui ne sont pas forcément
spécifiques et tant mieux.
Et s'il est spécifique, qu'est-ce qui est obligatoire dès
la mise en route du programme ?
Donc avec un niveau de priorité, parce que l'engagement des équipes
fait que parfois, tout n'est pas possible à mettre en œuvre pour
des raisons structurelles, organisationnelles de personnel,
dès le départ.
Mais il y a des choses où on se dit : "ça, ça doit être dès le départ
parce que c'est incontournable" et d'autres choses que l'on peut
mettre au fur et à mesure que l'on va tester le programme et notamment
avec les personnes concernées.
Nos conclusions.
La première, c'est qu'il faut penser l'accessibilité à tous les moments
du parcours et que si on a travaillé autour du programme même,
c'est-à-dire une fois que la personne est arrivée sur site,
est engagée dans le programme, ça, on a travaillé dessus,
mais on s'est dit aussi pour donner du sens à cet engagement sur un
programme d'éducation thérapeutique et exercer les choix et dire
notamment : "Je n'ai pas envie d'y aller," il faut que la personne
soit informée avant de ce qui l'attend.
C'est-à-dire avoir un flyer descriptif du programme qui soit adapté et
notamment facile à lire et à comprendre, c'est notre notre
stratégie.
C'était vraiment clair pour les équipes qui font de la transition
ou que ce soit le flyer, que ce soit la convocation,
que ce soit tous les éléments qui sont relatifs à l'inscription sur
le programme étaient envoyés aux parents.
Mais il n'y avait pas de version qui était destinée aux jeunes et
qui soit compréhensible pour le jeune.
C'est la même chose pour le bilan éducatif partagé qui est un recueil
des attentes, des envies et du consentement.
S'il ne donne pas les moyens à la personne de s'exprimer,
ça ne reste pas un bilan éducatif partagé, ça reste un bilan éducatif
du professionnel de santé qui est là.
Les outils d'animation, j'en ai déjà parlé, il y en a d'autres
qui sont en cours de création et l'évaluation du programme par la
personne, au-delà : "Oui, j'étais content d'être là avec
vous et j'ai passé une super journée." Qu'est-ce qu'a apporté le programme
aux jeunes ?
Quand je dis jeunes et moins jeunes, mais voilà, à la personne.
L'autre chose, c'est qu'il faut qu'on simplifie, qu'on clarifie,
qu'on cible nos intentions, nos objectifs, nos contenus et le temps.
Et ça, c'est vraiment quelque chose qui a apporté la réflexion sur
ce public-là.
On en a dégagé trois grandes actions.
D'abord, une stratégie nationale de formation, facile à lire et
à comprendre.
C'est une première étape.
Les équipes qui sont engagées et qui sont motrices dans le groupe
de travail, dans la communauté un peu plus largement,
sont pour la plupart formées.
Mais vous avez vu qu'on a un réseau grosso modo de 120 centres sur
le territoire français et ultramarin.
On n'a pas une personne formée au FALC dans chaque centre ou plusieurs
personnes formées au FALC dans chaque centre.
Et c'est une stratégie que l'on va travailler pour les années à venir.
La production et la diffusion de supports d'informations relatives
notamment à l'éducation thérapeutique, mais au-delà, on a aussi un groupe
de travail sur la production de supports en facile à lire et à
comprendre.
On a pu générer des convocations qui sont adaptables après dans
chaque environnement.
On est en train de travailler un descriptif issu des recommandations
de l'HAS sur qu'est-ce qu'un programme d'éducation thérapeutique.
Mais on est dans le champ des maladies rares et dans le champ des maladies
rares, 50 % voire plus peut-être de maladies sont génétiques.
Qu'est-ce que ça veut dire un consentement à un examen génétique
quand c'est déjà le consentement qu'il faut signer quand on n'a
pas de déficience intellectuelle et complètement incompréhensible
et que l'on le signe parfois les yeux fermés ?
Donc, on a produit, avec une autre filière de santé qui est la filière
AnDDI-Rares qui partage certaines de nos préoccupations, une notice
d'explication à ce formulaire de consentement qu'on ne peut pas
changer puisqu'il est légal et on ne peut pas faire un formulaire
en FALC.
Par contre, on a produit une notice qui explique à la personne ce qu'il
va signer ou ce que son représentant va signer à sa place.
On est en train de travailler aussi, d'expliquer qu'est-ce qu'une
consultation génétique, quels sont les examens génétiques
si on fait une amniocentèse à une jeune femme enceinte avec une
déficience intellectuelle ?
Quels sont les risques ?
Comment elle peut accepter ou pas de faire cet examen en toute
conscience ?
Et puis, on a travaillé, on devait refaire notre site Internet
qui était un peu vintage.
Et cette réflexion nous a amené à avoir une autre politique sur
le site après les aidants puisqu'on est, au départ, très pédiatriques
et puis les personnes vieillissent et vieillissent bien.
Donc, on va pouvoir s'adresser à eux.
On aura des contenus sur notre site qui sont transcrits en FALC
pour que les personnes puissent accéder aussi elles-mêmes à cette
information.
Les filières de santé, c'est un peu obscur pour tout le monde,
donc si on peut aussi éclairer notre discours, ce ne sera pas plus mal.
Et avec un centre de documentation ou facilement avec un moteur de
recherche, on pourra retrouver tous les contenus en FALC que l'on
aura produit ou que l'on partagera.
La dernière étape qui est une ambition, c'est de franchir l'étape du rien
pour nous sans nous.
Donc, c'est le slogan de Nous aussi.
On ne l'a pas fait encore pour des questions d'organisation.
Juste, je finirai de dire que quand on participe à cette réflexion
sur l'accessibilité aux personnes avec une déficience intellectuelle,
on l'ouvre plus largement à tous, et on se dit qu'on est tous en
situation de handicap intellectuel à un moment de notre vie,
notamment quand on est dans l'environnement hospitalier ou
structures de santé et que ces documents sont nécessaires à tous.
Voilà, je vous laisse les co-auteurs.