Notice
ORPHANET - Au service des malades par Marc HANAUER
- document 1 document 2 document 3
Descriptif
Marc HANAUER, webmaster des associations Orphanet nous donne un aperçu des services proposés aux malades : encyclopédie grand public, le campus numérique (Orphaschool) pour les maladies rares (500 visites mensuelles) , la mise en relation des malades isolés (589 personnes inscrites) , informations sur les projets de recherche recrutant et news concernant les maladies rares, le référencement des associations (300 associations référencées en France) et enfin les outils "web" pour la communauté. les malades et leur famille représentent un tiers des utilisateurs d'Orphanet.
Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Marc HANAUER Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN Indexation SCD médecine
Avec les mêmes intervenants et intervenantes
-
IPM 2007 - Les outils pédagogiques d'ORPHANET pour les maladies rares.
HanauerMarcOrphanet service de l'INSERM est essentiellement une encyclopédie (base de données) écrite en 6 langues sur 2000 maladies rares. Orphanet travaille avec 35 pays. 20 % de médecins hospitaliers se
Sur le même thème
-
Les mots de trop – Guide d’auto-défense pour étudiant·es en art
AlvèsAnaïsBaierlEstelleVelaSophieQue faire de nos colères face aux discriminations subies lorsque l’on est étudiant·es en art, alors même que l’on imaginait ce milieu plus ouvert qu’un autre, peut-être plus safe ?
-
Table ronde – Collectifs et méthodologie
AllanosClairePhilippeJulesDubedatSimonChaumelLéaBassonNinaVelaSophieAlvèsAnaïsBaierlEstelleTable ronde "Collectifs et méthodologie" avec les collectifs Jef Klak, Fossile futur et Les mots de trop menée par Claire Allanos (designer graphique)
-
Fossile Futur – S’organiser collectivement pour créer après l’école d’art
BassonNinaDubedatSimonChaumelLéaNotre objectif est de remettre en état et de restaurer la maison dans laquelle nous nous sommes installé·es à Meymac (Corrèze) pour en faire un lieu culturel, tout en montant des projets collectifs
-
4. Jacques Rougerie et l'association
FayolleCarolineBraibantSylvieLors du quatrième temps de la journée d’étude sur l’historien Jacques Rougerie, Caroline Fayolle explore la manière dont la notion d’association se manifeste comme fil rouge dans les travaux de l
-
Travailler dans le monde associatif : à vos risques et plaisirs !
LetourneuxVéroniqueCottin-MarxSimonAvec plus de 80 000 associations actives sur le territoire breton, la Bretagne est une terre reconnue d’engagements citoyens. L’École des hautes études en santé publique (EHESP), la Maison des
-
Recherche-action sur l’engagement des jeunes en Occitanie
Loiseau-NailMarianneMicheletThomasBilan du projet : Recherche collaborative sur l’engagement des jeunes les plus éloignés des espaces et dispositifs d’engagement, dans le cadre de la Stratégie régionale de prévention et de lutte
-
Saadi Lahlou : À propos de la #JournéeEcologieClimatRnMSH
LahlouSaadiSaadi Lahlou revient sur la #JournéeEcologieClimatRnMSH La recherche doit être non seulement interdisciplinaire mais aussi intersectorielle. Les MSH ont un rôle d'animation à jouer L'IEA a
-
Vers un développement durable dans les Outre-mer : le rôle des associations
GérauxHubertBizienThibaudHubert Géraux, expert "Conservation et Plaidoyer Nouvelle-Calédonie" au sein du WWF France, discute dans cette vidéo du rôle des associations pour un développement durable dans les Outre-mer.
-
Une sphère associative transfrontalière? Etude des relations entre associations palestiniennes d’Is…
MarteuÉlisabethPalestiniens et Israéliens deux décennies après Oslo : anatomie, vécus et mouvements d'une séparation Colloque du 17, 18 et 19 Février 2011, Maison méditerranéenne des sciences de l'homme, Aix-en
-
Promouvoir la coopération entre organisations de la société civile pour la résilience climatique da…
MangenotMarylineBrunetteCléaMaryline Mangenot et Cléa Brunette, respectivement Manager et Assistante de projet au sein d'Unite Caribbean, présentent dans cette vidéo l'initiative Karayib Klima qui vise à promouvoir la
-
La place des associations dans la configuration des contacts entre palestiniens d’Israël et les ter…
MarteuÉlisabethMOFIP : Mobilités frontières et conflits dans les espaces israélo-palestiniens (1) La première rencontre de l’équipe MOFIP et le Réseau d'Excellence Ramses² a eu lieu à la Maison Méditerranéenne
-
Le projet Isopolis pour expérimenter un nouveau modèle sociétal à la Réunion
DevakarneJaëlaJaëla Davakarne, coordinatrice d'Isopolis, présente dans cette vidéo le projet Isopolis qui vise à expérimenter un nouveau modèle sociétal à La Réunion.