Facing vulnerability in human research: reflections on ethical evaluation of (dis-)respect for and susceptibility of human subjects

La notion de vulnérabilité est souvent placée au cœur de la recherche sur l'éthique et les humanités en santé, mais il s’agit d’un élément théorique rarement approfondi. Elle est généralement mobilisée pour évoquer le statut du malade en perte d'autonomie et pour souligner l'importance d'une posture bienveillante de la part du soignant. Cependant, l'approche théorique qui tend à tirer de cette notion une morale spontanée, une bonté simplement intrinsèque au soin, ne semble pas satisfaire à un examen rigoureux.

Qu'il s'agisse du grand prématuré, du malade chronique, de la personne réanimée ou en fin de vie, la vulnérabilité se présente comme le signe de la précarité de la vitalité, de la proximité de la mort et donne toute sa signification à la dimension technique du geste soignant. La notion de vulnérabilité ouvre une réflexion sur la temporalité subjective et sur le regard porté sur l’extériorité du corps douloureux. Et à travers ces thèmes la situation du soignant, soumis quotidiennement à la détresse et à l'angoisse des patients et de leurs proches, et dont la pratique est soumise aux attentes et aux exigences de l'institution, peut être interrogée.

Non seulement il paraît impossible de former un savoir sur la souffrance de l’autre, mais il est du même coup impossible d’accéder au vécu de cette douleur vécue dans le temps, dans l'espace et dans les interactions sociales. La relation de soin ne consiste ainsi ni dans une relation univoque reposant sur le savoir technique, ni sur une composition relevant exclusivement du ressenti. L’engagement dans le soin apparaît comme une combinaison du neutre et du personnel qui donne de la place du soignant une vision oxymorique, à la fois technicienne et enveloppante, experte et vulnérable.

À l'occasion de ce colloque pluridisciplinaire, nous avons souhaité mobiliser des chercheurs de différents pays et de différents horizons culturels en sciences humaines et sociales (droit, bioéthique, philosophie, sociologie, sciences de l’éducation et de la formation…) et des professionnels de la santé pour porter un regard nouveau sur la notion de vulnérabilité, la confronter à des situations cliniques actuelles et, plus généralement, donner à entendre des perspectives sur la vulnérabilité issues de l'observation et de l'analyse dans le champ du soin et de l'accompagnement. La vulnérabilité est-elle l’expression d’une faiblesse, d’une défaillance ou bien une tension fondamentale qui traverse toute relation ? Entre l’incidence du contact de l’autre et la maîtrise technique, la scène de soin apparaît comme un dépassement des limites sociales et des limites individuelles notamment parce qu'il s'appuie sur la vulnérabilité et sur la nécessité de lui répondre. Qu'on la décrive comme une passivité, une mise à disposition de soi ou encore une profondeur intime de la relation humaine, la notion de vulnérabilité invite à plonger dans le sens de l'expérience clinique.