ADELF-EMOIS 2012 - Anonymisation et tiers de confiance dans le cadre d’une enquête sur un sujet sensible, les décisions médicales en fin de vie en France.

Titre : ADELF-EMOIS 2012 - Anonymisation et tiers de confiance dans le cadre d’une enquête sur un sujet sensible, les décisions médicales en fin de vie en France. Auteurs : Sophie Pennec (Institut National d'Etudes Démographiques, Paris, France)Alain Monnier (Institut National d'Etudes Démographiques, Paris, France)Jeanne Fresson (Maternité Régionale Universitaire, Nancy, France)Stéphane Legleye (Institut National d'Etudes Démographiques, Paris, France)Raphaël Laurent (Institut National d'Etudes Démographiques, Paris, France)Résumé : IntroductionDans le cadre de l’enquête sur la fin de vie en France, les médecins sont interrogés sur la fin de vie d’un patient précis dont ils ont certifié le décès. Cette enquête vise à dresser un panorama du contexte et des éventuelles décisions médicales en fin de vie, décisions qui pour certaines peuvent être hors du cadre légal. Il est donc essentiel de pouvoir garantir l’anonymat des médecins répondants, celui de la personne décédée et le secret médical.Pour faciliter la réponse, les médecins interrogés avaient le choix du mode de réponse par Internet ou par questionnaire papier renvoyé par la poste (deux sur trois ont choisi ce dernier mode). Il fallait donc que chacun de ces deux modes de réponse garantisse l’anonymat des réponses.MéthodesLe circuit Internet a nécessité la mise en place d’un système avec plusieurs serveurs appartenant à des entités juridiques distinctes et enchaînement de hachage des noms de fichiers (les fonctions de hachage étant définies par des institutions différentes et indépendantes). Le circuit papier/poste a requis l’intervention d’un tiers de confiance qui a reçu les questionnaires sous double enveloppe, en a vérifié l'anonymat, avant de les saisir en utilisant le système sécurisé par Internet. Les questionnaires papiers sont ensuite détruits par le tiers de confiance. Pour le circuit papier, le rôle de tiers de confiance a été joué par un département d’information médicale. De plus, les informations concernant les profils des médecins et des patients sont renseignées par grande catégorie ne permettant pas de pouvoir identifier l’un et/ou l’autre par croisement des variables.RésultatsCe dispositif sera exposé et discuté selon différents points de vue (les promoteurs de l'enquête, le tiers de confiance et la Cnil).Discussion/conclusionOn s’interrogera sur le rôle de chacun des partenaires et sur les avantages et inconvénients d’une telle procédure d'anonymisation.L’auteur n’a pas transmis de conflit d’intérêt concernant les données diffusées dans cette vidéo ou publiées dans la référence citée.Conférence enregistrée lors du IIIème Congrès National conjoint ADELF/EMOIS à Dijon les 12 et 13 mars 2012. Session A-1 : Mortalité : épidémiologie et confidentialité (Amphithéâtre Romanée Conti).  Modérateurs : G CHATELLIER, B. RIANDEY. Réalisation, production : Canal U/3S - CERIMESMots clés : ADELF, EMOIS, 2012, Dijon, épidémiologie, langue française, évaluation, management, organisation, information, santé, anonymisation, mortalité, PMSI