ADELF-EMOIS 2012 – Flux sécurisés de données à caractère personnel dans le domaine de la santé : L’exemple de la cohorte CONSTANCES.

Titre : ADELF-EMOIS 2012 – Flux sécurisés de données à caractère personnel dans le domaine de la santé : L’exemple de la cohorte CONSTANCES.
Auteurs : Céline RIBET (Unité Mixte Inserm-Université Versailles Saint Quentin "Cohortes en population adulte", Villejuif, France), Sébastien BONENFANT (Unité Mixte Inserm-Université Versailles Saint Quentin "Cohortes en population adulte", Villejuif, France), Angel SERRANO (Unité Mixte Inserm-Université Versailles Saint Quentin "Cohortes en population adulte", Villejuif, France), Grégory RODRIGUES (Unité Mixte Inserm-Université Versailles Saint Quentin "Cohortes en population adulte", Villejuif, France), Marcel GOLDBERG (Unité Mixte Inserm-Université Versailles Saint Quentin "Cohortes en population adulte", Villejuif, France), Marie ZINS (Unité Mixte Inserm-Université Versailles Saint Quentin "Cohortes en population adulte", Villejuif, France)
Résumé : Introduction
La cohorte Constances (Consultants des Centres d’examens de santé) a pour objectif le suivi de 200 000 volontaires sur tout le territoire français. Les données de Constances sont destinées aux travaux épidémiologiques diversifiés de nombreuses équipes de recherche, devant disposer de données nombreuses et variées. Celles-ci, collectées à l’échelle individuelle, proviendront de sources multiples.
Méthodes
Les circuits de recueil et de transmission des données ont été développés pour tenir compte de plusieurs éléments : participation de 17 Centres répartis sur le territoire français, tirage au sort pour constituer un échantillon représentatif de la population du Régime général, recueil de données provenant de systèmes d’informations nationaux (Cnav, Cnamts, CépiDc), suivi annuel des participants par auto-questionnaire postal, constitution d’une cohorte témoin de non participants.
Résultats
Les principales étapes de la constitution et de la mise à jour des bases de données de Constances seront présentées :
- « Du tirage au sort à l’inclusion » pour la constitution de la cohorte de participants ;
- « Suivi passif » pour le recueil des données socioprofessionnelles, de consommations de soins et des causes médicales de décès à travers les systèmes d’informations nationaux ;
- « Suivi actif » pour le suivi annuel des participants par auto-questionnaire postal ;
- « Validation des événements de santé ».
Cette vue d’ensemble sera complétée par une description des flux entre les intervenants, en distinguant les flux des données nominatives et des données non signifiantes, qui sont indépendants l’un de l’autre. Il s’agira de présenter les méthodes permettant d’assurer l’inclusion, le suivi, les appariements et la validation des données de santé de façon sécurisée.
Discussion/conclusion
Le système d’information Constances présente des caractéristiques qui le rendent hautement sensible et complexe. Celles-ci imposent des contraintes très strictes pour la collecte des données, pour l’organisation et la gestion de la base de données, afin de respecter les textes législatifs et réglementaires destinés à préserver la confidentialité et une sécurité de haut niveau.
L’auteur n’a pas transmis de conflit d’intérêt concernant les données diffusées dans cette vidéo ou publiées dans la référence citée.
Conférence enregistrée lors du IIIème Congrès National conjoint ADELF/EMOIS à Dijon les 12 et 13 mars 2012. Session B-2 : PMSI et épidémiologie I (salle Morey Saint Denis). Modérateurs : M GOLDBERG, R SALMI.
Réalisation, production : Canal U/3S - CERIMES
Mots clés : ADELF, EMOIS, 2012, Dijon, épidémiologie, langue française, évaluation, management, organisation, information, santé, PMSI, Confidentialité, cohorte, circuit