Les jeudis du Grhapes : « Approches sociologiques de l'inclusion », Claude-Julie Bourque, sociologue

« Approches sociologiques de l'inclusion » 

Guérir, et puis après... ?

Claude-Julie Bourque, sociologue, professeure-chercheure adjointe au département de pédiatrie de la Faculté de médecine de l'université de Montréal et détentrice d'un Ph. D. en éducation.
Ses travaux portent sur des problèmes complexes combinant des enjeux sociaux, éthiques et pédagogiques en santé. Elle est spécialiste du design méthodologique adapté aux recherches-interventions interdisciplinaires dans des terrains d'enquête fragiles.

« Le cancer pédiatrique est de mieux en mieux contrôlé et selon la pathologie spécifique, les chances de guérison atteignent 80 % dans les pays industrialisés. La proportion de jeunes survivants d'une tumeur du système nerveux central est de plus en plus importante. Toutefois, étant donné l'agressivité des traitements auxquels ils sont soumis (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie), plusieurs survivants doivent vivre avec des séquelles physiques et cognitives importantes et permanentes. Outre les traces visibles laissées par la maladie, certains subissent une perte importante ou complète de l'ouïe ou de la vision ainsi qu'un ralentissement cognitif général qui affecte leur motricité ainsi que leurs capacités d'apprentissage et de communication. Une fois considérés comme guéris, qu'en est-il de la destinée sociale de ces jeunes survivants ? Nos travaux en cours sont ancrés dans la littérature actuelle sur la survivance et les besoins psychosociaux des adolescents et jeunes adultes survivants d'une tumeur cérébrale. Trois champs d'intervention sont documentés par les participants à différentes enquêtes en cours sur ce thème : la vie sociale en générale, le retour à l'école et l'insertion professionnelle. Les interventions et ressources que nous développons visent à mieux soutenir les jeunes et leur famille dans la transition suivant la période intensive de soins : transition vers le secteur hospitalier adulte, vers l'école et vers l'emploi. »

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