L'éthique à l’épreuve du tout génétique… - Patrick Gaudray

La recherche sur le génome humain a progressé de façon formidable, dans tous les sens du terme : à la fois remarquable, extraordinaire, et terrifiant. N’est-il pas terrifiant, en effet, d’entendre certains réduire l’homme à sa complexion génétique ?

 La vitesse et la facilité avec laquelle on peut désormais lire le message de ce génome, c’est-à-dire séquencer l’ADN, nous place à la veille de pouvoir fournir à chacun la séquence de son génome personnel sous une forme électronique. Si ce que nous pouvons en faire relève fréquemment de la supercherie scientifique, ce que nous voulons en faire relève du questionnement éthique.

L’ère du génome individuel est arrivée. Avec elle grandit le marché d’entreprises privées qui se sont spécialisées dans le « profilage génétique ». Elles nous offrent de « repousser les frontières de la génétique médicale ». Elles capitalisent sur les informations génétiques personnelles et vendent dès à présent des prévisions sur la santé individuelle à partir de données parcellaires telles qu’elles sont aujourd’hui disponibles, et dont on peut craindre qu’elles ne constituent pas une information vraie.

Plus qu’une révolution génétique, il s’agit bien d’un questionnement éthique et d’une rupture sociologique, celle de la confrontation de l’homme, des hommes, avec des informations qui ont à voir avec leur avenir personnel, et qui sont susceptibles de porter leur intimité génétique sur la place publique. Nous sommes dès à présent confrontés aux défis que représente l’utilisation de cette information.

Ce que nous voulons en faire défraie parfois la chronique, ainsi que l’actualité vient de nous le rappeler avec la polémique sur les « tests ADN » dans le cas de rapprochement familial des immigrants. Ce que nous en faisons modifie profondément le sens que l’on donne à la filiation, aux limites de la vie privée. Et si le message de mon ADN m’est unique, il constitue un patrimoine que j’ai hérité de mes parents, vivants ou non, et que je transmets à mes enfants : possède-je l’information qu’il contient et puis-je en faire ce que bon me semble ?