Experimental Communities: Mediating locality in clinical trial sites in South Africa

Experimental Communities: Mediating locality in clinical trial sites in South Africa

More than twenty years into the HIV epidemic in South Africa, the impacts of HIV/AIDS and other diseases, and the research and interventions they have mobilised, have reconfigured many elements of social life for South Africans. At this moment, however, much seems to be shifting as approaches to both HIV prevention and care have become increasingly biomedical, and as large populations are surveyed, tested, and enrolled in complex and costly medical regimes. Some researchers have referred to this phenomenon, in particular as “the greatest public health experiment in Africa,” a transformative moment in biomedical knowledge production and public health responses to epidemic disease. As these new approaches are rolled out, shifting networks of sociality are imagined and mobilized around the conduct of health research and the distribution of drugs and care services. In this context, the proposed paper offers a preliminary exploration of the ways in which the concepts of ‘community’ and of ‘population’ are constructed and enacted in sites of long-term biomedical research, extraction and intervention in South Africa. The research project from which this paper is drawn aims to examine the complex layers of relatedness, overlapping forms of authority, and everyday intimacies created by engagements between two different sites of global health research and intervention and the “communities” in which they are based. The two sites, one based in KwaZulu-Natal, and the other in the Western Cape, are both currently rolling out large-scale ‘population-based’ clinical trials of new biomedical approaches to HIV prevention. While the protocols and procedures of the trials are divergent, both sites engage centrally with concepts of 'population' and 'community' in their research design. To begin to trace the social dynamics of knowledge production in such sites, the paper describes how the two programmes understand and deploy concepts of ‘community’ in their protocols, operating procedures, and other official documents, and how these concepts are enacted in the everyday practices of programme staff. Terms such as “community engagement,” “community consent” and “community acceptability” all hinge on particular conceptions of social processes that deserve much more careful articulation, I suggest, through historically grounded ethnographic research. Tracing how these seemingly simple concepts are constructed is essential, I suggest, to understanding the scientific results generated by the research programmes, their ethical ramifications, and the long-term effects on those living in their operational shadows. Through this exploration, the paper will examine both the ways in which local contexts shape public health research and intervention and the ways that public health programs shape local social experience and processes of social change. 


Communautés expérimentales: mediations de la localité dans des sites d’essais cliniques en Afrique du Sud.

Plus de 20 ans d’épidémie de VIH en Afrique du Sud, les impacts du VIH/SIDA et d’autres maladies, ainsi que les interventions qu’ils ont mobilisées, tout ceci a reconfiguré beaucoup d’éléments de la vie sociale pour les Sud-Africains. En ce moment, cependant, beaucoup de choses semblent changer alors que les approches, tant en matière de prévention que de soin, sont de plus en plus biomédicales, et alors que des populations importantes sont examinées, testées et enrôlées dans des régimes médicaux coûteux et complexes. Certains chercheurs se sont référés à ce phénomène, en particulier comme étant “la plus grande expérience de santé publique en Afrique”, un moment de transformation dans la production du savoir biomédical et dans les réponses de santé publique à l’épidémie. Alors que ces nouvelles approches se répandent, des réseaux de socialité sont imaginés et mobilisés autour de la recherche en santé et de la distribution de médicaments et de soins.Dans ce contexte, cette communication propose une exploration préliminaire des façons dont les concepts de “population” et de “communauté” sont construits et énactés dans des sites de recherche biomédicale, d’extraction et d’intervention au long court en Afrique du Sud. Le projet de recherche dont cette communication est issue a pour but d’examiner les couches complexes de formes d’autorité ainsi que l’intimité quotidienne créée par l’engagement entre deux sites de recherche en santé globale et en intervention et les communautés au sein desquelles ils sont basés. Les deux sites, l’un basé dans le KwaZulu-natal et l’autre dans le western Cape, étendent actuellement tous deux les essais cliniques à grande échelle de nouvelles approches biomédicales à la prévention du VIH. Tandis que les protocoles et les procédures des essais sont divergents, les deux sites mettent au cœur de la conception de leur recherche les concepts de « communauté » et de « population ». Pour commencer à tracer les dynamiques sociales de la production du savoir dans de tels sites, la communication décrit comment les deux programmes comprennent et déploient les concepts de « communauté » dans les protocoles, les procédures d’exploitations ainsi que d’autres documents officiels, et comment ces concepts sont énactés dans les pratiques quotidiennes des membres de ces programmes.Des termes comme « l’engagement communautaire », le « consentement communautaire » et « l’acceptabilité communautaire » dépendent de conceptions particulières des processus sociaux qui méritent une articulation plus prudente par une recherche ethnographique historiquement fondée. Tracer la façon dont des concepts apparemment simples sont construits est essentiel à la compréhension des résultats scientifiques produits par ces programmes de recherche, leurs ramifications éthiques et les effets à long terme sur ceux vivants dans leur ombre. Cette communication examinera ainsi tant les voies par lesquelles les contextes locaux forment la recherche de santé publique et l’intervention que les voies par lesquelles les programmes de santé publique forment l’expérience sociale locale et les processus de changement social.